من و نوجوان توانخواهم: با خیال راحت نخواهم مرد

سبحان ۱۷ سال دارد. تازگی‌ها کمی متوجه تفاوت خود و دیگران شده، اما مادرش از وقتی فهمید پسرش اوتیستیک و بیش‌فعال است، زود متوجه شد که زندگی او با بیشتر مادران تفاوت زیادی دارد. مادرِ سبحان بودن، ماهرو را در موقعیت‌های مختلفی قرار داده، از طرد شدن از جامعه و توهین و تحقیر تا آزار جنسی در بنیاد خیریه کودکان اوتیستیک. او هیچ‌وقت به بهزیستی مراجعه نکرده، می‌گوید «ماهی ۲۰۰ هزار تومان آن قدر تحقیرآمیز است که نمی‌خواهم بگیرم.» انجمن اوتیسم نیز برای او نهادی است که دو سال یک درمانگر دیپلمه را به عنوان فوق لیسانس کاردرمانی به خانواده‌ها تحمیل کرده است و سازمان بهزیستی نهادی که نه تنها کمک کننده نیست، که در مقابل آزارها حمایتی از خانواده و فرد توانخواه نمی‌کند. 

چه شد که فهمیدی سبحان اختلال دارد؟

سبحان تا چهار سالگی تک کلمه و گاهی انتخابی جمله‌ای کوتاه می‌گفت. چهار سالگی بردمش مرکز کاردرمانی تا ارزیابی شود. 

تو تجربه‌ای از دیدن بیمار اوتیستیک داشتی؟

بله. ما در خانواده یک نمونه اوتیسم داشتیم که اصلا شبیه سبحان نبود. یک گفتاردرمان تشخیص اوتیسم داد و روانپزشک هم تاییدکرد.

تنها دکتر رفتی؟

آره. هنوز هم تنها دکتر می‌روم. ایمان، همسرم، می‌گوید طاقت این فضاها را ندارد. از مطب دکتر که بیرون آمدیم، من گریه می‌کردم. سبحان گفت: ماهرو چی شده؟ گفتم چیزی نشده من یه کم مریض شدم. به ایمان خبر دادم. گفت پزشک اشتباه کرده، باورش نمی‌شد. یک منجنیق از وسط سر من رد شده بود. ایمان حدود ۷ سال می‌گفت دکترها اشتباه می‌کنند.  

پزشک اطفال سبحان هیچ وقت متوجه نشد؟

هیچوقت، هیچ چیزی را متوجه نشد. اصلا یکی از مشکلاتی که خانواد‌‌‌ه‌ها دارند این است که به پزشک اطفال بچه اعتماد می‌کنند. من به پزشک اطفال می‌گفتم، می‌گفت خوب می‌شود نگران نباش. 

وقتی فهمیدی چه احساسی داشتی؟

از دست دادن. من می‌دانستم اوتیسم مساوی است با از دست دادن یک بچه. تو بچه را داری، ولی عملا نداری. وقتی سبحان چهار سالش بود، دکترای جامعه شناسی گرفتم و کلی رؤیا داشتم.  آنها به درک، همه‌اش باد هوا شد، مشکل این بود که احساس تقصیر و گناه می‌کردم.

برای چی؟

فکر کردم من چون در نوزادی سبحان مشغول رساله بود‌ه‌ام، به بچه‌ام توجه نکرده‌ام، باهاش بازی نکرده‌ام، زیاد بیرون نبردمش و بچه این جوری شده. 

فکر می‌کردی اوتیسم مساله‌‌ای است که تو در بچه‌ات به وجود آوردی؟

بله.

روانپزشک به تو درباره بیماری توضیح نداد؟

نه.

چه چیزهایی را از دست دادی؟

همه چیزهایی که برایش برنامه‌ریزی کرده بودم از دست دادم. تازه دکترا گرفته بودم، ولی نتوانستم از تحصیلاتم استفاد کنم. از جامعه حذف شدم، از دانشگاه حذف شدم، از کار حذف شدم. فقط دو تا دوست داشتم که آنها هم نگاه دلسوزانه داشتند و نمی‌توانستم تحمل کنم. من از خودم بابت مسوولیتی که به عهده‌ام افتاده بود راضی نبودم، در عین حال باید کارهای سبحان را پیگیری می‌کردم. مسوولیتی داشتم که واجب بود، اما راضی‌کننده و لذت‌بخش نبود. هدف من در زندگی این نبود که پرستار بچه اوتیستیک شوم، بعد مجبور شدم پرستار بچه اوتیستیک خودم باشم. اوایل مرکزی هم نبود که ما را راهنمایی درست کند، همه با توجه به سود خودشان می‌گفتند چه درمانی کنید.

هنوز هم احساس عذاب وجدان داری؟

الان هم دارم، هی کم و زیاد می‌شود. دلم می‌خواست کسی بود ساعت‌هایی سبحان را باهاش تقسیم می‌کردم.

این عذاب وجدان از کجا می‌آید؟

گاهی می‌گویم تقصیر ژن من است. گاهی می‌گویم منی که خبر مرگم تحصیل کرد‌ه‌ام، چرا زودتر نفهمیدم. چرا با این که دختر عمه‌ام اوتیسم داشت یک جست‌وجوی درست نکردم. 

عذاب وجدان را جامعه به تو داد؟

فرهنگ و جامعه و بعدش درونی شد. 

همسرت از بچه نگهداری می‌کند؟

به ندرت پیش آمده. ایمان مهارت و تحمل نگه‌داری از سبحان را ندارد، اما من انتظار کمک از همسرم دارم. خب اینها را یاد بگیرد، مگر من هم داشتم، یا حتی دوست داشتم یادبگیرم؟! الان او فقط کار می‌کند و هزینه‌های سبحان را تامین می‌کند، در عین حال برای خواب، قرار دوستانه و سفر وقت دارد. امتیازهای ایمان را من ندارم. من به اندازه خوردن یک فنجان چای با یک دوست هم زمان ندارم. باید مواظب باشم سبحان یکهو از خانه بیرون نرود. هم باید مراقبش باشم، هم سرگرمش کنم. همیشه باید مواظب خودم، اطرافیان، اشیای خانه و سبحان باشم. یکهو سرش را به دیوار می‌کوبد. پایش را این قدر می‌کوبد که پایش درد می‌گیرد و باز ادامه می‌دهد. 

نهادهای حمایتی مثل بهزیستی و انجمن‌ها چه حمایتی ازت می‌کنند؟

هیچ حمایتی.

اگر چه حمایت‌هایی داشتی زندگی‌ات بهتر بود؟

شنیده‌ام در کشورهای اروپایی نهادهای دولتی بچه اوتیستیک را مدرسه می‌برند و می‌آورند، یا پرستار می‌آید از بچه مواظبت می‌کند و اگر مادر خودش پرستاری کند به مادر حق پرستاری قابل توجهی می‌دهند؛ این ها در ایران رؤیاست. این جا اگر عضو بهزیستی شوی نهایتا حق پرستاری و حق درمان ۲۰۰ هزار تومان بدهند. آرزو دارم یک نفر بیاید یک ساعت بچه من را استخر ببرد. در ایران اصلا حول و حوش بچه توانخواه گفتمانی شکل نگرفته و کاری هم نمی‌کنند، چه برسد به مادرشان. مادر توانخواه نه سوژه دانشی است، نه اُبژه کمکی. 

 سبحان به گفتاردرمان، کاردرمان حسی، روانپزشک، متخصص قلب و متخصص گوارش احتیاج دارد. برای این که حالش خیلی بد نشود گفتاردرمان و کاردرمان حسی باید روزی حدود سه ساعت بیایند. هزینه این تقریبا ماهی چهار میلیون تومان می‌شود. هزینه‌های سبحان در ماه حدود هفت میلیون تومان می‌شود که هیچ‌کدام را بهزیستی نمیدهد. این تازه جدا از تخریب‌هایی است که سبحان می‌کند.

چه تخریبی؟

سبحان اوتیستیک پرخاشگر است. حتی اگر یک دقیقه تنها باشد ممکن است وسیل‌های را بشکند. مثلا چند هفته پیش تلویزیون بزرگ گرفته بودیم که با لگد شکاندش. بعد هم گفت تلویزیون قبلی ناراحت بود، داشت گریه می‌کرد. من در هزینه‌ها این تخریب‌ها را لحاظ نکردم. یک بار هم من رفته بودم حمام، فندک را در جاهای مختلف یخچال گرفته بود. از این دست رفتارها زیاد دارد. 

غیر از نهادهای رسمی، انجمن حمایتی برای شما وجود ندارد؟

مثلا انجمن اوتیسم وجود دارد که بیشتر یک انجمن بدنام است تا خوشنام.

چه فعالیت‌هایی می‌کند؟

به اسم بچه من کمک مالی می‌گیرند و خدمات نمی‌دهند. عدالتی در توزیع امکانات وجودندارد. در بین خانواده‌های دارای فرزند اوتیستیک این حرف هم وجوددارد که دریافتی‌ها را خرج خودشان می‌کنند یا مشکلات دیگری دارند.

مثل چی؟

مثلا برنامه خندوانه یک سری درمانگر اوتیسم آورده بود. یکی از این گفتاردرمانگرها آنجا آمد و به این واسطه مشهور شد. آن فرد دوست دخترش را که دیپلم بود دو سال به عنوان فوق لیسانس کاردرمانی به خانواده‌ها تحمیل کرد. من می‌رفتم پیش آقای درمانگر می‌گفت اگر پیش فلانی هم نبری، من نمی‌بینمش. بعدا ما فهمیدیم که این خانم دیپلم است. درمانگرهای زیادی هستند که از خانواد‌‌ه‌ها سوءاستفاده مالی و عاطفی می‌کنند. 

و بیشتر این حملات به مادر می‌شود؟

بله. معمولا پدری به این مراکز نمی‌آید. 

بنیاد خیریه کودکان اوتیستیک هم وجود دارد؟

بله، این بنیاد در بیشتر مواقع گروهی دانشجوی روان‌شناسی یا گفتاردرمانی را که اصلا تخصصی ندارند با پول خیلی کم می‌آورد و بازدهی ندارد. آدمی هم به عنوان منشی آنجا نشسته که اگر بچه من هر کاری کند باهاش بدرفتاری می‌کند و رفتار غیرمحترمانه با مادر فرزند اوتیستیک دارد. 

مثلا چه رفتاری؟

منشی آنجا مادرها را آزار جنسی می‌دهد. یک آقای پیر و بسیار شلخته و با رفتارهایی نامناسب  است. از هر مادری خوشش بیاید با درمانگر خوب و تعداد جلسات زیاد بهش وقت می‌دهد. اولین بار که من را دید بهم گفت چه رژ لبت بهت می‌یاد. برای مادران با صدای بلند جوک‌های جنسی تعریف می‌کند. یک بار نوشابه خالی گرفته بود جلوی آلت تناسلی‌اش و در بنیاد راه می‌رفت. با مادرها خیلی جنسی و تحریک‌کننده حرف می‌زند. مادری از در تو آمد، بلند گفت: جیگرتو، عجب لب‌هایی و خیلی هیز بهش نگاه می‌کرد. به بچه همین مادر کلاس اضافه می‌داد تا بتواند بیشتر باهاش لاس بزند. با چند تا از مادران روابط بیشتری هم داشت، خود مادرها هم اذعان می‌کردند. با یکی از مربی‌ها که دانشجو بود و دنبال کار هم بود روابط زیادی داشت. مادران اوتیسم اغلب روابط خوبی با همسرهایشان ندارند، خودش زمینه ساز مشکلات زیادی است. 

اعتراضی‌ کردی؟ 

من با رییس بنیاد خیریه صحبت کردم و اعتراض کردم، ولی چون رییس با منشی فامیل بودند، تغییری ایجاد نشد. گفت اگه ناراحتی نیا، دنبالت که نفرستادیم. من هم دیگر نرفتم.

به نظرت داشت از نیازمندی مادر توانخواه به توجه و کاردرمان سوءاستفاده می‌کرد؟

بله، یک زن جوان خوشگل که نمی‌رود با یک پیرمردِ که می‌خواهد با همه باشد، دوست شود مگر این که نیازی داشته باشد.

و ناظری هم وجود ندارد؟

نه، اصلا. بنیاد خیریه کودکان اوتیسم از کشورهای داخلی و خارجی کمک می‌گیرد و گاهی برنامه‌های نمایشی مثل بردن چند بچه اوتیستیک به شهربازی می‌گذارد. 

بگذار رک و راست بگویم، دو تا مرکز در ایران در زمینه اوتیسم فعال است که هیچ کدام کار خاصی برای بچه و مادر اوتیستیک نمی‌کنند. کارگاه می‌گذارند که معرفی درمانگر است، تبانی درمانگر با مرکز است برای جذب مشتری. یک سری کلینیک خصوصی هم هست که باید این قدر بگردی تا خوبش را پیداکنی و هزینه‌اش زیاد است. 

مدرسه اوتیسم هم رفته‌‌ای؟

بله. یک مدت به عنوان کارآموز رفتم تا ببینم می‌توانم اعتماد کنم تا بچه را بگذارم. آنجا برای هر بچه ۴۵ دقیقه در روز وقت می‌گذارند، در حالی که بچه ها حدود چهار ساعت و بیشتر آنجا هستند. بقیه زمان فقط با پرخاش، فحش، تهدید و کتک بچه را ساکت نگه می‌دارند. یادم است به بچه‌ای که دچار حمله شده بود فقط فحش می‌دادند و او هم هی حالش بدتر می‌شد و در نهایت آرامبخش می‌زدند. من چطوری بچه‌ام را بگذارم این جا؟! ولی خودم هم له شده‌ام. نابودم. این مدرسه اولین مدرسه اوتیسم تهران و ایران است، و پنج سال پیش سالی ۱۵ میلیون شهریه می‌گرفت. 

یعنی دولتی نیست؟

راحتت کنم، هیچ خدماتی برای توانخواه در ایران رایگان و دولتی نیست، هیچ خدماتی. 

برخورد اطرافیان بعد از اوتیستیک بودن سبحان چه بود؟

تا حدود پنج سال به خانواد‌ه‌ها نگفتیم. فکر می‌کردیم شاید اوضاع بهتر شود و نیاز به مطرح شدنش نباشد. 

رفتار جامعه با تو چگونه است؟

تمام مدت در ارتباط‌ها در استرس و نگرانی هستم تا سبحان کاری نکند. خود به خود ارتبا‌ط‌های ما کم و کمتر شد. اوایل من و همسرم هر دو افسرده شده بودیم، عزادار بودیم. در عین حال باید هزینه‌های سنگین درمان را می‌پرداختیم. شوکه شده بودیم. ایمان باید بیشتر کار می‌کرد و کمتر در خانه بود. خود من افسردگی شدید گرفته بودم و همراه افسردگی باید دنبال کارهای سبحان هم می‌دویدم. خودم را فراموش کردم، ایمان را فراموش کردم، خانه را فراموش کردم، ارتباط ما غم انگیز شده بود.

خود سبحان بودن در فضاهای عمومی را دوست دارد؟

سبحان نیاز دارد به فضاهای عمومی برود، اما باید رعایت شود. مثلا رفتن به فروشگا‌ه‌های بزرگ را دوست دارد. اما در فروشگاه خیلی اذیت می‌شویم. مردم هی نگاهش می‌کنند، یک دفعه عصبی می‌شود، وسایل را زمین می‌ریزد، یا خودش را می‌زند. من سعی می‌کنم به افراد توضیح دهم، ولی معمولا برخوردها بد است. اگر بیرون هم نرود حالش بدتر می‌شود. 
شهربازی رفتن را خیلی دوست دارد. اما دیگران باید او را در نظر بگیرند. سبحان چون درکی از زمان ندارد، نمی‌تواند در صف بایستد، به ندرت در شهربازی این را می‌فهمند. مثلا سبحان داشت در استخر توپ به بچه‌ای توپ می‌زد و می‌شد مثل یک بازی برگزارش کرد. خانواده او شروع کردند به من توهین کردن و هی سبحان عصبی‌تر می‌شد. آنها را درک می‌کنم، ولی احساس وحشتناک بدی دارم. بچه من احتیاج دارد که در فضای عمومی باشد، ولی در عین حال نمی شود. اگر می‌شد که پرستار کاربلدی همراه ما باشد خیلی فرق می‌کرد، یا مردم آگاهی بیشتری داشتند یا فضای کنترل شده برای این بچه ها باشد. 
من بارها وقتی سوار مترو و اتوبوس شدم این جمله ها را شنیدم که  چرا در خانه نمی‌تمرگی، چقدر پررویی که با بچه اینجا می‌آی، چرا نمی کپی در خانه. خودم مدت‌هاست داروی آرام بخش می‌خورم. دیگر نمی‌توانم ادامه بدهم. 

تو از جامعه فرارکردی، در حالی که فرزند تو به رابطه احتیاج داشت؟

دقیقا. هر چه اوتیسم شدیدتر باشد، فرد به رابطه بیشتر احتیاج دارد. کم کم یادگرفتم که مثلا پنج دقیقه ببرمش پارک. رابطه‌ها را این جوری چیده بودم که دیگران بیایند منزل ما و اطمینان می‌دادم که من مواظب‌تان هستم. اما من کلا مضطرب هستم. 

این اضطراب از کجا می‌آید؟

از رفتارهای سبحان و تنهایی در نگهداری‌اش می‌آید. 

هیچ وقت شد به خاطر مادر سبحان بودن، پس زده شوی؟

من خیلی وقت ها به خاطر سبحان زیر سوال رفته‌ام با انواع و اقسام رویکردها. بعضی‌ها می‌گ‌فتند چرا این را نمی‌بری بگذاری بهزیستی تو حیفی که حرام شوی پای این. یکی می‌گفت یعنی چه که تو هیچ وقتی برای من نداری. اساسا می‌خواهند من را بدون سبحان ببینند.

کرونا چه تاثیری در زندگی‌تان داشته؟

خیلی خیلی بد، سبحان یک سال است سفر نرفته، کمتر بیرون می رویم و این حالش را بدتر کرده.

- رابطه با همسرت چگونه شده؟

یک رابطه بسیار غم انگیز. رابط‌های که او دلش برای من کباب باشد من دلم برای او کباب باشد. ما دیگر خانواده نیستیم. 

کتک زدن‌های سبحان شامل تو هم می‌شود؟

بله. به شکل های مختلف. پیش آمده صبح بوسش کردم و چک خوابانده در گوشم، چرا؟ چون آن موقع نمی‌توانسته نزدیک بودن کسی را تحمل کند و این هیچ علایمی ندارد. یک بار در بزن بزن‌هایش این قدر در گوش من زد که فکر کردم کر شده‌ام، یا به خاطر ضربه‌هایش مدت‌ها کمر درد داشتم. 

پیش آمده ازش دور شوی؟

در این ۱۷ سال یک بار به خاطر مشکلی یک هفته نبودم، بعد که برگشتم، خانه دو هفته باشگاه مشت‌زنی بود. من بین بستری شدنش در بیمارستان و تنها ماندن با او در خانه، انتخاب کردم که خانه را خالی کنم و خودم باهاش تنها باشم. سبحان درشت است، من انتخاب کردم سبحان من را بزند، اما در بیمارستان بستری نشود تا خودم بتوانم با تکنیک‌های درمانی حالش را بهتر کنم.

چرا بستری نشود؟

چون در بیمارستا‌ن‌ها فقط آرامبخش به بچه می‌دهند، درمان دیگری ندارند که حال بچه خوب شود. 

بیشترین ناراحتی تو چیست؟

من عاشق کتاب و درس خواندنم. علاوه بر این که بچه‌ام این شرایط دارد، این لذت زندگی‌ام ازم گرفته شد. قبلا روزی ۱۰ تا ۱۵ ساعت کتاب می‌خواندم. استقلال مالی ندارم. برایم سخت است که با رتبه یک تحصیلات تکمیلی، نتوانستم به استقلال مالی برسم. احساس بی‌ارزش بودن دارم. می‌توانستم الان استاد دانشگاه باشم، یک مولف خوب باشم، یک مترجم خوب باشم، ولی نشده. من با وجود سبحان خودم هم به فعلیت درنیامدم. اگر حمایتی از من بود می توانستم این احساس را در خودم برطرف کنم، نه این که این قدر احساسات منفی و خستگی داشته باشم. 

با ماجرای بلوغ سبحان چه می کنی؟

بلوغ سبحان، اوه چه بگویم؟! او بالغ شده، اما از بلوغش رنج می‌کشد. الان نیاز جنسی دارد مثلا می‌گوید من می‌خواهم یکی را بغل کنم، یا دودولم باد کرده. مدتی به این فکر احمقانه افتاده بودم که کسی را بیاورم تا سبحان باهاش بخوابد یا برایش سکس توی بگیرم. بعد مادرانی را دیدم که این کار را کرده بودند و بچه‌شان الان هیچ کار دیگری غیر از ارضا شدن نمی‌خواهند. الان دارم سعی می‌کنم که به طور طبیعی این روند را طی کنیم. 

به تو هم نگاه جنسی دارد؟

بله. می‌آید من را بغل می کند، دستش را می کُند در یقه‌ام و هی می‌گوید «دو»، کلمه‌ای که خودش برای حالت تحریک خودش ساخته. 

این برای تو چه احساسی دارد؟

من به عنوان مادر آگاه هستم که او متوجه نمی شود. اما از رنجی که او می برد ناراحتم. در این ماجرا هم تنها بودم. هیچ کس به من نگفته بود که باید منتظر چه باشم و چه کنم. سردکننده میل جنسی میخورد. فاصله جسمیام را باهاش بیشتر کردم. خودم و دیگران جلویش لباس کاملا پوشیده تنمان است. الان حدودا هفت های سه بار در خواب انزال میشود. 

حمام با کی می رود؟

خودم با لباس کامل می‌برمش که خیلی سخت است، همسرم میگوید نمی‌توانم. 

چه زمانی کارهای خانه را میکنی؟

شب که سبحان می خوابد من تازه احساس می کنم آدمم. حتی برای آشپزی و جمع کردن خانه هم آن موقع تمرکز دارم. در طول روز هر کاری که می کنم نگرانم یکدفعه در کوچه نپرد، حتی اگر برود دستشویی، آنجا معلوم نیست چکار کند. همه کارهای خانه را شب‌ها می‌کنم.

برای خودت هم شب‌ها وقت داری؟

 کمی مطالعه می‌کنم تا خوابم ببرد. فردا با کم‌خوابی، سبحان بیدارم می‌کند. کارهای سبحان را شروع می‌کنم، صبحانه دادن، دارو دادن، آرام کردنش. بعد صبر می‌کنیم مربی‌اش بیاید. سه ساعت مربی دارد که البته من هم باید در خانه باشم. اگر صبح عصبی باشد که همه روز تشنج است و باید کنترل شود. در یک روز عادی هم من همه‌اش درگیر آرام کردن سبحان و رسیدگی به امورش هستم. در بسیاری روزها خودزنی، دیگرزنی و ضربه‌زدن به اشیا روزمره‌های زندگی سبحان است. 

هیچ وقت شد چون دخترعمه‌ات اوتیسم دارد، فشاری از طرف همسرت بر تو تحمیل شود؟

هر بار من و ایمان با هم در خانه‌ا‌یم و سبحان مساله‌ای دارد، ایمان من را صدا می‌زند. به همسرم می‌گویم تو فکر می‌کنی تقصیر من است که بچه این جوری شده؟ او هم پیش آمده که گفته تقصیر تو نیست، ژن تو بوده. 

  در روابط خانوادگی چه تجربه‌ای داری؟

در روابط با خانواده خودم از همدردی و کمک فکری تجربه کرد‌ه‌ام تا این جمله خواهرم که مگر شما چه گناهی کردید که خدا این را بهتان داده. خواهرم هر بار که حالم را می‌پرسد و می‌گویم خوبم، می‌گوید تو دروغ می‌گویی، بچه تو هیچ وقت خوب نمی‌شود و تو در عذابی  و بعد گریه می‌کند. یک بار بهشان گفتم من گناه کردم، قتل کردم، تجاوز کردم که بچه‌ام اوتیستیک شد. اگر طبق منطق شما باشد یکی از بچه‌های هیتلر باید اوتستیک باشد، یکی دیگر سندورم دان.

شما مستاجر هستید؟

بله، پیدا کردن خانه یکی دیگر از معضلات ماست. ما در پنج سال گذشت شش بار جا به جا شدیم. خانه‌ای که می‌گیرم حتما باید همکف باشد و قدیمی ساز باشد تا دیوارهایش قطورتر باشد. سبحان پایکوبی شبانه دارد. در خانه قبلی همسایه‌ها مرتب برایمان پیام تهدید و ارعاب می‌فرستادند. من هر چه توضیح می‌دادم آنها فکر می‌کردند ما عمدا داریم دیوانه بازی در می‌آوریم. من هر شب تا چهار صبح با سبحان بیرون بودم تا بی‌حال بیاید خانه و پا نکوبد. 

مشکلات جسمی سبحان را چگونه متوجه می‌شوی؟

من در کنار همه کارهایی که دارم مدام باید سبحان را رصد کنم و برای هر مساله‌ای سریع بروم دکتر. مثلا چند روز دیدم خمیده راه می‌رود. رفتم بیمارستان، دکتر روی آپاندیسش دست می‌گذاشت می خندید. اصلا حس درد نداشت، ولی آپاندیسش ترکیده بود. من خودم باید تصمیم می‌گرفتم که شکمش را باز کنند یا نه، هیچ کسی به من کمک نمی‌کرد. اصلا این موقع نمی‌دانی پیش کدام دکتر بروی که تجربه رابطه با بیمار اوتیستیک داشته باشد.

 برای گرفتن نمونه آزمایش از سبحان هم باید خودم بروم و همراه حدود پنج نفر از پرسنل آزمایشگاه او را بگیریم تا ازش خون بگیرند. هر لحظه ممکن است سوزن بشکند یا رگش پاره شود. این جا هم تنها هستم و در سال چند بار باید برویم آزمایشگاه. بعد از آزمایشگاه خیلی احساس بدی دارد، تا مدتها می‌خواهد از من و دیگران انتقام بگیرد. 

تو دردهایش را متوجه می‌شوی؟

‌باید حدس بزنم سرش درد می کند یا نه، اسهال است یا نه، گشنه است یا نه، من باید هیپوتالاموسش باشم. باید به جای دو نفر زندگی کنم و مدام مفسر سبحان برای دیگران باشم. هر وقت به هم ریختگی‌هایش زیاد است، دیگران از من می‌پرسند مشکلش چیست. گاهی جوابی دارم، گاهی هم می‌گویم این چه سوال احمقانه‌ای است که می‌پرسید. من از این سوال خسته شده‌ام. اگر بدانم خودم کاری میکنم.  

به بچه دیگر فکر کرده‌ای؟

نه، بچه دیگر قوز بالاقوز است. اگر سالم باشد قربانی می‌شود، اگر هم اوتیستیک باشد من بیچاره‌ام. یکبار خواستیم فرزندخوانده بیاوریم. دو هفته امتحان کردیم، خوشحال‌تر بودیم، ولی من وقت نداشتم. اگر جایی بود که نصف روز سبحان را نگه می‌داشتند، می‌توانستم. 

چه تصویری از آینده خودت و سبحان داری؟

دو سال به زندگی سبحان بدون خودم فکر کردم. من مفسر زندگی برای سبحان و سبحان برای زندگی هستم. در کشوری که هیچ حمایتی از طرف هیچ نهادی وجود ندارد، اگر هم باشد فقط آسایشگاه است که با دارو لَخت‌شان میکنند، احتمالا بعد از من سبحان در فقدان، خلاء و محرومیت محض خواهد بود. از این غم یک مدت هیچ چیزی نمی‌خوردم و با سِرُم زنده بودم. 

و کسی متوجه تو نبود؟ 

نه، کسی نمی‌فهمید من دارم سقوط می‌کنم. خودم می‌رفتم سِرُم می‌زدم برمی‌گشتم خانه. از همه متنفر بودم، همه آدم‌ها و همه اطرافم. این را می‌دیدم که کل زندگی من یک رنج است و من هم قهرمان شکست خورده‌ام و بالاخره می‌میرم و سبحان هم تنها می‌ماند. بعد از مرگ من هیچ ضمانت دولتی و خانوادگی برای نگه داشتن سبحان وجود ندارد. از این که پدرش هم نگهش دارد ناامیدم. مطمئنم که من با خیال راحت نخواهم مُرد، هرگز. 

در همین زمینه: