اوتیسم و مادرانی که خود را فراموش کرده‌اند
کارشناسان گفته‌اند نگهداری یک کودک اوتستیک برای هر خانواده سالی ۱۳ تا ۱۸ میلیون هزینه دارد اما والدین یک کودک اوتستیک، این رقم را برای پسرشان سالی ۶۰ تا ۷۰ میلیون عنوان کرده‌اند. درحالی‌که بهزیستی به ۳۵۰۰ مبتلایی که تحت پوشش دارد، ماهی ۴۹۰ هزار تومان یارانه می‌پرداخته است.
سایه رحیمی
نمی‌تواند ارتباط چشمی برقرار کند، صحبت کردن را سخت یاد می‌گیرد، اسمش را نمی‌شناسد، درکی از شوخی ندارد، نمی‌تواند چیزهای زیادی را دوست بدارد و یا نیازهای معمولی خودش را برطرف کند، مثلا هوا سرد است، اما او نمی‌داند باید ژاکت بپوشد. نمی‌داند مسواک زدن چگونه است، نمی‌تواند وارد جامعه شده و خود را بخشی از اجتماعی که در آن زندگی می‌کند، بداند. ممکن است کم‌حرف و یا پرخاشگر شود و بسیاری علائم دیگر او را درگیر کنند. او یک فرد اوتستیک است و جهانش با بقیه فرق می‌کند. او دچار وضعیتی است که در اغلب موارد مادرش است که باید تمامی رویاها، آرزوها و کارهای خود را کنار بگذارد و کنار او بایستد، دستش را بگیرد و پابه‌پا او را پیش ببرد.
مادرانی که فرزند اوتستیک دارند، همه روزها، ماه‌ها و سال‌هایشان را درگیر این هستند که بتوانند به فرزندشان کمک کنند. آن‌ها با وجود مشکلات بسیار باید دست نوازشی باشند بر ناخوشی‌های فرزندی که ممکن است حتی یک نوازش معمولی را هم دوست نداشته باشد.
این مادران، علاوه بر مواجهه با شرایط فرزندشان با کمبودها و کم‌توجهی‌های بسیاری از سوی جامعه و حکومت هم روبه‌رو هستند، بی‌توجهی‌هایی که از عدم فرهنگ‌سازی درست گرفته تا نبود امکانات لازم برای مبتلایان در آن دیده می‌شود.
معضلاتی بی‌شمار که البته به شکل گل‌درشت و اغراق‌شده در بسیاری از رسانه‌های داخلی درباره‌شان جور دیگری حرف می‌زنند و از دولت و بهزیستی هم برای کمک به این افراد قدردانی هم می‌کنند! اما واقعا یک خانواده و به‌خصوص یک مادر که عمده زمانش را با فرزند اوتستیکش می‌گذراند، چه حال و اوضاعی دارد؟
من؛ مادر یک کودک اوتستیک
«کم نیستند مادرانی که به‌علت نداشتن آگاهی لازم و قضاوت‌های اطرافیان، عذاب وجدان می‌گیرند و فکر می‌کنند در شرایط ایجاد شده برای کودکشان مقصرند، این باوری است که اجتماع هم به آن دامن می‌زند!» این‌ها را لادن طباطبایی می‌گوید، بازیگر شناخته‌شده‌ای که حالا چند سالی است سینما را کنار گذاشته است.
لادن طباطبایی، وقتی متوجه شد دخترش سها اوتیسم دارد و در ایران امکانات چندانی برای آموزش او نیست، قید موقعیت هنری‌اش را زد و به آمریکا مهاجرت کرد.
او چند سالی است تلاش می‌کند دشواری‌های بزرگ والدین را در مواجهه با فرزند دارای اوتیسم در شبکه‌های اجتماعی بازگو کند تا سهم خود را برای افزایش آگاهی عمومی در این زمینه ایفا کرده باشد.
لادن طباطبایی می‌گوید:
«به دلیل نبود آگاهی و آموزش کافی، برخی مادران احساس نوعی نقص را در خودشان دارند و تصور می‌کنند که در شرایط پیش‌آمده فرزندشان مقصرند. در برخی موارد هم قضاوت‌های اطرافیان نیز به این معضل اضافه می‌شود به گونه‌ای که حتی اگر بر زبان هم نیاورند، مادر گاهی انگشت اتهام آن‌ها را به سمت خودش می‌بیند.»
مرور سخنان و درد دل‌های مادران کودکان اوتستیک در رسانه‌ها نیز نشان می‌دهد که برخی از آنان مدام درگیری ذهنی دارند و به دیگران توضیح می‌دهند که هنگام بارداری گوشی تلفن همراه نداشته و یا غذاهای غیرارگانیک نخورده‌اند تا بار فشار اجتماعی را از دوش خود کم کنند. این قضاوت‌ها درباره چنین مادرانی در حالی است که هنوز دلیل مشخصی برای اوتیسم از نظر علمی بیان نشده است اما درگیری‌های مادر و محیط او را به شرایط سختی می‌اندازد و عدم فرهنگ‌سازی و نادیده گرفتن موضوع از سوی دولت‌ها می‌تواند اوضاع را برایشان به‌مراتب دشوارتر کند.
زنانگی و رویاهایی که فراموش شدند
آن‌طور که لادن طباطبایی روایت می‌کند، والدین کودکان اوتستیک و به خصوص مادران آنان از تنهایی بزرگی در رنج هستند، آن‌قدر که حتی امکان این را ندارند که چندساعتی فرزندشان را بگذارند پیش یک دوست یا فامیل و به کارهای شخصی خود برسند. خواسته‌های بچه اوتستیک را هرکسی درک نمی‌کند و نمی‌تواند احساس امنیت لازم را در آن‌ها ایجاد کند. ضمن اینکه این بچه‌ها بسیار به والدین خود وابسته می‌شوند و این هم کار را دشوار می‌کند.
او وضعیت دختر خودش را مثال می‌زند و می‌گوید:
«دخترم سها هر روز به مدرسه می‌رود و عصرها هم تراپی دارد، اما من باید باشم و نباید از دایره دیدش خارج شوم، چون دچار استرس می‌شود.»
طباطبایی با اشاره به سختی‌های این وضعیت تاکید می‌کند:
«مادر هم یک انسان است با توانایی محدود که باید مشکلات نامحدودی را در این شرایط تجربه کند. چون این امکان را ندارد که حتی لحظاتی را برای خودش باشد، او همیشه برای فرزندش است و باید با او باشد.»
مهاجرت کردم چون به عنوان مادر هیچ حقی نداشتم
زندگی با فرزند اوتستیک در همه جای دنیا سختی‌های خودش را دارد با این حال وضعیت مادران ایرانی با توجه به قوانین زن‌ستیز جمهوری اسلامی ایران دشوارتر است چراکه آنان اختیار تصمیم‌گیری برای فرزند خود را ندارند. شاید به همین دلیل بود که لادن طباطبایی قید موقعیت هنری‌اش را زد و مهاجرت کرد. خودش می‌گوید:
«مهاجرت کردم چون به عنوان یک زن هیچ حقی حتی در مورد آموزش فرزندم نداشتم. باید می‌نشستم و نظاره می‌کردم که فرزند اوتستیکم بدون آموزش بزرگ شود و احتمالا خیلی زود هم چاره‌ای نداشته باشم جز اینکه او را با دست و پای بسته گوشه آسایشگاه ببینم.»
اما اگر طباطبایی در ایران می‌ماند، شرایط سها چگونه پیش میرفت؟ او در پاسخ به این سؤال می‌گوید:
«زمانی که توانستم سها را از ایران خارج کنم، به‌شدت پرخاشگر بود چون مدرسه نرفته بود. اگرچه هر وقت کنار من بود آموزش‌های موردنیاز را دریافت می‌کرد اما هر بار که از من دور می‌شد، آموزش‌ها و تراپی‌ها هم قطع می‌شدند. پدرش به آموزش اعتقادی نداشت و می‌گفت بگذار راحت باشد، خودش خوب می‌شود.»
او می‌افزاید:
«۹ ماهی از من دور بود تا توانستم اجازه خروجش را بگیرم. وقتی او را تحویل گرفتم بسیار پرخاشگر بود، نعره می‌زد تا حدی که مویرگ‌های صورتش می‌ترکید. حمله می‌کرد و چنگ می‌زد. آن‌قدر که صورت و دست‌هایم پر از خون بود و خیلی احساس بیچارگی می‌کردم. با خودم میگفتم بالاخره بزرگ می‌شود و باید چه کنم؛ اما حالا یاد گرفته خشمش را کنترل کرده و ارتباط برقرار کند. همه این‌ها تاثیر چندین سال آموزش و تراپی مستمر است.»
لادن طباطبایی، به عنوان یک هنرمند که دنبال کننده‌های زیادی در اینستاگرام دارد، می‌کوشد آگاهی جامعه را درباره اوتیسم افزایش دهد. می‌گوید من متخصص نیستم و فقط تلاش می‌کنم تجربه زیسته خودم را به عنوان یک مادر در اختیار دیگران بگذارم. او درعین‌حال تاکید می‌کند که اوتیسم طیف گسترده‌ای دارد و هر خانواده‌ای باید با کمک متخصص و با توجه به شرایطی که فرزندشان دارد برای او برنامه‌ریزی کند.
وقتی از او درباره میزان حمایت‌های دولتی از والدین کودکان اوتستیک در ایران می‌پرسیم به رادیو زمانه پاسخ می‌دهد:
«زیر صفر! همه‌چیز افتضاح است و هیچ‌کس به اوضاع تو و فرزندت اهمیت نمی‌دهد. هم خودم در ایران بودم و شرایط را تجربه کردم و هم مادران بسیاری از ایران پیام می‌دهند و دراین‌باره با من حرف می‌زنند. تا زمانی که آنجا می‌دیدم هیچ‌چیزی به‌عنوان حمایت دولتی وجود ندارد. تازه من هنرمند بودم و جایگاهی داشتم وگرنه کسی به مادری که تحت‌فشار است، هیچ کمکی نمی‌کند.»
لادن طباطبایی که چندسالی است به عنوان سخنگوی انجمن اوتیسم ایران فعالیت می‌کند، ادامه می‌دهد:
«تمام تلاش ما در انجمن این است که شرایط بهتری را ایجاد کنیم. حتی برای بیمه کردن افراد مبتلا به اوتیسم مشکل داشتیم که فعلا بخشی از آن حل شده اما هنوز به مرحله اجرا درنیامده است. هفت‌خوان رستم است. هیچ‌کس اهمیتی نمی‌دهد و فکر نمی‌کند که این زن بیچاره با داشتن یک یا دو بچه دارای اوتیسم چه بر سرش می‌آید. اوضاع طوری است که حتی یک آمار دقیق از میزان مبتلایان نداریم و حتی خود خانواده‌ها هم دچار شرم اجتماعی‌اند و مشکل فرزندشان را پنهان می‌کنند.»
به گفته او فقط خیریه‌ها و انجمن اوتیسم ایران در حال تلاش برای کمک کردن به افراد درگیر با این مساله هستند و دولت توجه و پیگیری‌ای ندارد. آن‌طور که از حرف‌های او و دیگر والدین ایرانی با شرایط مشابه برمی‌آید دولت نه موضوع را جدی می‌گیرد و به مبتلایان کمک می‌کند و نه حتی تلاشی برای فرهنگ‌سازی و آگاهی‌بخشی در جامعه دارد.
طباطبایی، در ادامه درباره خانواده‌هایی در ایران می‌گوید که به‌واسطه همین ناآگاهی برای آموزش فرزندان‌شان اقدام نمی‌کنند؛ مثلا؛ بچه ۲۰ ساله هنوز پوشک می‌شود و خانواده در پی آموزش او نیستند، مادری که می‌گوید بچه ۱۱ ه‌ساله‌اش اوتیسم دارد و هنوز نزدیکانش هم نمی‌دانند. آدم‌هایی هم هستند که می‌خواهند با جادو و جنبل و خرافات مشکل را حل کنند و همه این‌ها از نا آگاهی سرچشمه می‌گیرد.
این هنرمند تاکید می‌کند:
«نمی‌شود خیلی هم ایراد گرفت. در ایران، اغلب خانواده‌ها درگیر معاش هستند و پدر و مادر هردو شاغل. اینجاست که دولت باید ورود کند، بگوید شما کار کنید که چرخِ کار بچرخد و من از فرزند شما حمایت می‌کنم. این اتفاق در نقاط دیگر دنیا می‌افتد. کودک باید تحصیل کند و برای بچه‌هایی با شرایط ویژه مدرسه تابستانی هم دارند که آنچه را که آموخته‌اند رفراموش نکنند.»
او می‌افزاید:
«در آمریکا از اصطلاح «کودکان با نیازهای ویژه» استفاده می‌کنند و می‌گویند تو بچه‌ای داری که نیازهای ویژه‌ای دارد و افراد محدودی این را درک می‌کنند.»
طباطبایی به مقایسه شرایط دخترش در ایران و آمریکا می‌پردازد و این‌طور توضیح می‌دهد:
«در ایران بچه من ۹ ساله شد، مدرسه نمی‌رفت و هیچ‌کس نمی‌گفت این بچه کجاست، اما در آمریکا، یک هفته قبل از شروع مدرسه تماس گرفتند که بچه را مدرسه ببریم. گفتم هنوز خانه نگرفته‌ام، گفتند مهم نیست، آدرس فعلی‌ات را بده، بچه باید به مدرسه برود. مدرسه مناسب نزدیک محل آدرس معرفی کردند. یک هفته او را به مدرسه عادی بردند و بررسی‌اش کردند. بعد هم به مدرسه‌ای منتقل شد که برای بچه‌های اوتستیک، کلاس داشت. این برای من مادر آرامش روحی می‌آورد، می‌دانم فرزندم آموزش می‌بیند و یاد می‌گیرد چطور زندگی کند؛ اما در ایران این امکانات و نگاه نیست.»
به گفته او یکی از نگرانی‌ها و ترس‌های جدی والدین «کودکان با نیازهای ویژه» این است که بعد مرگ آنان سرنوشت فرزندشان چه می‌شود، چون می‌دانند هیچ نهاد حمایت‌کننده‌ای وجود ندارد که از این کودکان حمایت کند.
او توضیح می‌دهد: «۴۰ درصد افراد اوتستیک هیچ‌وقت حرف نمی‌زنند ولی باید یاد بگیرند چطور خشم خود کنترل کنند، چطور با جهان اطراف ارتباط بگیرند. اینجا زبان اشاره به کمک بچه‌های اوتستیک می‌آید اما در ایران این شرایط نیست و مادرانی هستند که به من می‌گویند برای کنترل بچه‌شان حتی دست‌وپای آن‌ها را می‌بندند! این موارد دردناک است.»
البته او این را هم می‌گوید که در ایران مادران موفقی نیز هستند که تصمیم گرفتند، آگاهی کسب کردند و درست پیش رفتند تا فرزندشان به شرایط مطلوبی برسد، مادرانی که بچه‌هایشان نقاشی می‌کنند و نمایشگاه می‌گذارند، تولیدات و برند دارند و البته همیشه با همراهی مادر یا پدر پیش می‌روند.
مریم یکی از همین مادران است، ۴۷ سال دارد و حدود ۱۸ سال پیش متوجه شد پسرش اوتیسم دارد. هیچ‌وقت خاطره آن روزی را که پزشک معالج به او گفت پسرش اوتستیک است، فراموش نمی‌کند زیرا خانم دکتر آب پاکی را روی دستش ریخت و به او گفت که فرزندش نمی‌تواند مثل بچه‌های عادی درس بخواند و رشد کند.
مریم در آن زمان در یک اداره دولتی کار می‌کرد اما پس‌ازاینکه متوجه شرایط فرزندش شد، دوباره به دانشگاه رفت ولی این بار رشته روانشناسی را انتخاب کرد تا بتواند بهتر با فرزندش ارتباط بگیرد.
او حالا مربی نقاشی کودکان اوتستیک است و علاوه بر فرزند خودش به کودکان دیگر هم کمک می‌کند. پسر او نیز نوازنده خبره‌ای است و تاکنون در چند برنامه و در حضور تعداد زیادی از افراد برنامه اجرا کرده است. نقاشی‌های منحصربه‌فردی هم می‌کشد.
مریم بر اساس تجربه‌های سال‌های پیشین خود چند توصیه برای مادران کودکان اوتستیک دارد؛ اول اینکه شرم اجتماعی را کنار بگذارند و مطمئن باشند اینکه فرزندشان اوتیسم دارد، تقصیر آنان نیست. دوم اینکه فرزند خود را آن‌گونه که هست بپذیرند و تصور نکنند با جنگیدن می‌توانند شرایط را تغییر دهند و سوم اینکه علاقه‌مندی‌ها و استعداد نهفته فرزند خود را با کمک مشاور و با صبر و حوصله کشف کنند و کمک کنند که کودکشان رشد کند. توصیه آخر او به مادران دارای کودک اوتستیک نیز این است که خود و آرزوهایشان را فراموش نکنند و بدانند که دنیا به آخر نرسیده است.
او نیز همچون لادن طباطبایی با انتقاد از نبود حمایت‌های دولتی برای والدین کودکان اوتستیک می‌گوید:
«در کشور ما برای کودکان اوتستیک و دیگر بچه‌های با نیازهای ویژه امکانات ویژه‌ای وجود ندارد، دولت هیچ حمایتی موثری از خانواده‌ها نمی‌کند و بسیاری از والدین حتی در تامین هزینه‌های عادی فرزندان خود در تنگنا هستند و این مسئله فشار روانی خانواده‌ها را مضاعف کرده است.»
به گفته او اگر اطلاع‌رسانی‌ها و آموزش‌های رسانه‌های اجتماعی نبود بسیاری از خانواده‌ها حتی متوجه اوتستیک بودن فرزند خود نمی‌شدند اما حالا حلقه‌ای که والدین این کودکان در جهت آگاهی‌بخشی ایجاد کرده‌اند، سرنوشت بسیاری از کودکان اوتستیک را تغییر داده است.
افزایش دو برابری اوتیسم در ایران
هرچند در زمینه افراد دارای اوتیسم در ایران آماری ارائه نشده و در این مورد هم مانند بسیاری موضوعات با عدد و رقمی مستدل روبه‌رو نیستیم، اما در تاریخ نهم اسفند ۱۳۹۷ خبرگزاری ایرنا در گزارشی با تیتر «افزایش كودكان اوتیسم نگران‌کننده است» نوشته بر اساس آمار جهانی، نرخ شیوع این اختلال در ایران ۲۰ برابر شده به همین دلیل ضروری است كه كارهای پژوهشی گسترده‌ای درباره دلایل و پیشگیری از آن انجام شود.
در همین گزارش کارشناسان گفته‌اند نگهداری یک کودک اوتستیک برای هر خانواده سالی ۱۳ تا ۱۸ میلیون هزینه دارد اما والدین یک کودک اوتستیک، این رقم را برای پسرشان سالی ۶۰ تا ۷۰ میلیون عنوان کرده‌اند. درحالی‌که بهزیستی به ۳۵۰۰ مبتلایی که تحت پوشش دارد، ماهی ۴۹۰ هزار تومان یارانه می‌پرداخته است.
صرف‌نظر از تفاوت بسیار حساب‌وکتاب کارشناسان و ربط دادن آن به داشتن فرزندی با طیف‌های مختلف اوتیسم و کمک ناچیز دولت در مقایسه با حتی کمترین میزان هزینه مورد نیاز یک مبتلا، باید این سؤال را پرسید که حالا در شرایط اقتصادی دشوار ایران و چند برابر شدن هزینه‌های زندگی، نگهداری یک کودک اوتستیک چه هزینه کمرشکنی برای یک خانواده دارد؟ و در سایه نبود حمایت درست دولت خانواده‌ها و به‌خصوص مادران مبتلایان به این اختلال چگونه روزگار می‌گذرانند. به خصوص اینکه آمارهای غیر رسمی نشان می‌دهد درصد بالایی از والدین کودکان اوتستیک به دلیل فشار ناشی از شرایط موجود از یکدیگر جدا شدند و فقط یکی از آنان مسئولیت نگهداری از فرزند دارای اوتیسم را پذیرفته است که اغلب موارد هم آن یکی، مادر است.
نظرها
نظری وجود ندارد.