تجمع اعتراضی خانواده‌ کودکان مبتلا به «ام پی اس» مقابل وزارت بهداشت

گروهی از خانواده‌های کودکان مبتلا به بیماری «ام.پی. اس» روبروی وزارت بهداشت تجمع کردند. آنها می‌گویند مدت زیادی است که توزیع داروی مورد نیاز برخی از تیپ‌های این بیماری قطع شده  و داروهای توزیع‌شده هم تقلبی است. در فقدان دارو کودکان مبتلا به این بیماری به عوارضی مانند تغییر چهره، ایجاد خشونت، بزرگ شدن زبان، مشکلات تنفسی، کدورت قرنیه چشم، از بین رفتن شنوایی و در نهایت سفت و خشک شدن مفاصل مبتلا می‌شوند.

با خروج آمریکا از برجام و سقوط ارزش ریال در برابر دلار آمریکا به میزان ۷۰ درصد، قیمت داروهای وارداتی و حتی برخی داروهای تولید داخل نیز به طور کلی افزایش یافته است. ایالات متحده آمریکا اعلام کرده که دارو و اقلام انسانی شامل تحریم‌ها نمی‌شود، با این‌‌حال تحریم بانکی ایران سبب شده است که بسیاری از شرکت‌ها از جمله شرکت‌های دارویی از تجارت با ایران پرهیز کنند. در این میان برخی از داروهای کمیاب در بازار نایاب شده است. داروی «ناگلازایم» که برای درمان بیماری «ام پی اس» به کار می‌رود، از آبان سال گذشته تاکنون به یکی از شاخص‌های بحران دارو در ایران تبدیل شده است.

به گزارش خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا) سه‌شنبه ۸ مرداد گروهی از خانواده‌های کودکان مبتلا به بیماری «ام.پی. اس» روبروی وزارت بهداشت تجمع کردند. خانواده‌ها که از شهرهای مختلف ایران به تهران آمده بودند پلاکاردی در دست داشتند که روی آن این جملات نوشته شده بود:

«ما کودکان جثه‌های کوچکی داریم ولی رویاهایمان بزرگ است. عاجزانه از شما مسئولان می‌خواهیم با رفع مشکل دارو ما را یاری کنید.»

یکی از مادران که فرزندش به بیماری «موکوپلی ساکاریدوز» یا «ام پی اس» مبتلاست در گفت‌وگو با خبرنگار ایسنا گفت که مسئولان وعده داده بودند که تا پایان خرداد سال جاری توزیع داروی «ناگلازایم» را از سر بگیرند اما به این وعده عمل نکرده‌اند.

کودکان مبتلا به «ام پی اس» هر هفته به دارو نیاز دارند. وزارت بهداشت اما ماهانه داروها را در میان خانواده‌ها توزیع می‌کند. خانواده‌ها می‌بایست چهار درصد هزینه دارو را به عهده بگیرند: هر هفته یک میلیون تومان. هر بسته ناگلازایم صد میلیون تومان قیمت دارد.

بیماری «موکوپلی ساکاریدوز» یک بیماری ژنتیکی است که از هر ۱۰۰ هزار نفر یک نفر را درگیر می‌کند، از دوران نوزادی آغاز می‌شود و به دنبال آن فرد بیمار به  تدریج قدرت شنوایی خود را از دست می‌دهد. در فقدان دارو کودکان مبتلا به این بیماری به عوارضی مانند تغییر چهره، ایجاد خشونت، بزرگ شدن زبان، مشکلات تنفسی، کدورت قرنیه چشم، از بین رفتن شنوایی و در نهایت سفت و خشک شدن مفاصل مبتلا می‌شوند.

به گزارش ایسنا خانواده‌ها علاوه بر عدم توزیع به موقع دارو به تقلبی بودن داروها و همچنین به اجباری شدن آزمایش ژنتیکی برای دریافت این دارو معترض‌اند. سال گذشته وزارت بهداشت وعده داده بود که در گروهی از این کودکان پیوند مغز استخوان انجام دهد. اما به این وعده هم عمل نکرد.

پیش از این مدیر عامل انجمن صرع ایران از کمبود داروی صرع خبر داده بود. یک میلیون نفر در ایران به این بیماری مبتلا هستند. داروهای هموفیلی و تالاسمی هم به سبب تحریم بانکی ایران کمیاب شده‌اند.

۸۰ درصد داروهای مورد نیاز در داخل تولید می‌شود اما مواد اولیه آن وارداتی است. شرکت داروسازی «هوفمان-لا روش» سوئیس که بخشی از داروهای مورد نیاز در ایران را تأمین می‌کند، در انتظار اجرایی شدن ساز و کار مالی تجارت اروپا با ایران موسوم به اینستکس است.

بیشتر بخوانید: