معلولان در ایران: غایب از آمار، غایب از سیاست‌گذاری

سوم نوامبر هر سال برابر است با روز جهانی اشخاص دارای معلولیت. نامگذاری روزهای جهانی با این هدف صورت می‌گیرد که در آن روز خاص به مسائل موجود در آن حوزه پرداخته و راهکارهایی برای حل آن مسائل تعیین شود.

اهمیت داشتن آمار برای حل مسائل

این بررسی و تحلیل و نهایتا سیاست‌گذاری به روشی نه چندان پیچیده انجام می‌شود: داده‌ها جمع‌آوری و ثبت می‌شوند، تحلیل می‌شوند، به فرم گزارش درمی‌آیند و در نهایت گزارش‌های سالانه مقایسه می‌شوند تا نهاد سیاست‌گذار بداند چه کاری انجام داده و از چه کارهایی بازمانده است. سپس دلایل بازماندگی یافته و بررسی می‌شوند و سازوکارهایی برای رفع این مسئله پیشنهاد و تصویب می‌شود. سال بعد مجددا از مقایسه‌ی گزارش بعدی و قبلی می‌توان به نتیجه‌ی جدیدی رسید و مجددا سازوکارها را سنجید و اصلاح کرد.

حتی هنگامی که موضوع جدیدی مطرح می‌شود و متناسب با آن مسئله‌ی جدیدی در حوزه‌ی مورد بحث (=معلولیت) پدید می‌آید، مثل امسال که موضوع جدیدی به نام ارتباط کرونا و معلولیت مطرح بود، باز هم با به دست آوردن داده‌ها و آمارگیری و استفاده از روش‌های مختلف تحلیلِ داده سعی می‌شود ارتباط مسئله‌ی جدید با حوزه را شناسایی و ترسیم کرد و راهکارهایی متناسب پیشنهاد داد.

گزافه نیست که بگوییم مبنای تمامی این وضعیت‌سنجی‌ها داده است. جمع‌آوری و بررسی داده به روش علمی یا همان دانش آمار همیشه و در همه‌جای جهان از اهمیت بسیاری برای بررسی‌ها و تحلیل‌های مختلف برخوردار بوده است.

جمع‌آوری و ثبت اطلاعات درست و مختلف از شهروندان، به محققین این امکان را می‌دهد تا با بررسی و تحلیل آن‌ها به نتایج مهمی برسند و این نتایج در تصمیم‌گیری و سیاست‌گذاری‌های مختلف به کمک افراد بیاید. اگر از گروهی و حوزه‌های مرتبط با آن گروه داده‌ای در دست نباشد، مبنای ما برای گفتار علمی، عینی و آماری از دست می‌رود. گفتار ما بیشتر شبیه به بافتن توهمات ذهنیمان به یکدیگر می‌ماند که هیچ مابه ازایی در واقعیت بیرونی ندارند یا اگر هم دارند صرفا از سر تصادف است. اهمیت علم آمار تا جایی بوده که امیل دورکیم یکی از مهم‌ترین کتاب‌های خود یعنی کتاب خودکشی -و شاید مهم‌ترین کتاب‌اش در تثبیت جامعه‌شناسی به‌عنوان یک رشته علمی- را نه بر اساس صرف استدلال و تحلیل مفهومی، بلکه بر پایه آمارهای مختلف ثبت شده‌ از خودکشی در قرن ۱۹ تالیف کرده است.

آمار در ایران، نمونه‌ جامعه معلولان

در ایران اما فقط کمی بیش‌تر از صد سال از عمر ثبت اطلاعات در ثبت ‌احوال و کمی بیش‌تر از نیم ‌قرن از تاسیس اداره آمار می‌گذرد. بدیهی است که چنین کم‌توجهی به ثبت اطلاعات و آمار یکی از دلایل ضعف در قانون‌گذاری و برنامه‌ریزی‌های حکومتی می‌باشد.

چنین است که در گفتار مسئولان در مورد وضعیت معلولان اثری از موارد جزئی نمی‌بینیم، بلکه همواره از کلیت سخن می‌رود که «چنان است و چنان باید بشود»، حال اگر کسی بپرسد که طبق چه آمار و داده‌هایی می‌گویید «چنان است» و بر طبق چه گزارش‌ها و تحلیل‌های آماری می‌گویید قرار است این «باید بشود» را عملیاتی کنیم دیگر کسی پاسخی نخواهد داد.

به همین دلیل که داده و علم آمار و دانش تحلیل داده تنها روش نمودار ساختن «وضعیت» یک گروه اجتماعی، در اینجا معلولان، هستند و آمار تفکیک شده‌ای از این گروه اجتماعی وجود ندارد ما بر آن شدیم که به مناسبت روز جهانی اشخاص دارای معلولیت به این موضوع بنیادی بپردازیم که بدون آن پرداختن به وضعیت کلی معلولان در ایران ناممکن است و تنها می‌توان از روایات شخصی و تعمیم‌های احتمالی سخن گفت اما نمی‌توان یک قدم فراتر نهاد و برای معلولان سیاستی گذارد یا نهاد و سازمانی کارآمد تاسیس کرد. البته مشکل چنان که خواهیم دید از این هم بنیادی‌تر است، چون معلول به مثابه گروه اجتماعی هنوز در ایران تعریف قانونی و حقوقی مشخصی ندارد که در مرحله‌ی بعد به دنبال آمارگیری از این گروه نامرئی برویم.

 کلی‌‌گویی سازمان بهزیستی

این وضعیت کم‌توجهی به آمار و ثبت آن، در سازمان‌ها به چیزی شبیه به عدم توجه تبدیل می‌شود. علی‌الخصوص سازمان‌هایی که باید آمارهای دقیقی از وضعیت اجتماعی اطراف خود داشته باشند. برای مثال، سازمان بهزیستی که متولی رسیدگی به معلولان است بااین‌حال که در چارت سازمانی خود بخشی برای آمار در حوزه فناوری اطلاعات دارد و با مرکز آمار ایران نیز همکاری دارد، فقط سالنامه‌های آماری از سال ۱۳۹۰ تا ۱۳۹۹ را در سایت خود بارگذاری کرده است.

این سازمان در بخش‌های دیگر نیز از خط‌مشی‌های آماری خود و مرکز آمار گفته است که چیزی جز کلیات و تعاریف نه‌چندان حرفه‌ای از معلولیت و انواع معلولیت نیست و حتی هیچ سخنی از نوع و روش آمارگیری و روش تحلیل‌های خود به‌میان نیاورده است و این نقص بزرگی در ارائه اطلاعات سازمانی برای تفسیر و تحلیل پژوهشگران است.

برای مثال سازمان بهداشت جهانی در تعریف خود از انواع معلولیت، از معلولیت مغزی و معلولیت نامرئی صحبت می‌کند در صورتی که تعاریف سالنامه سازمان بهزیستی هیچ اشاره‌ای به این نوع معلولیت‌ها نکرده است. در انواع معلولیت‌های ذکر شده در سالنامه آماری سازمان بهزیستی نیز خبری از زیرمجموعه‌های انواعی از معلولیت‌ها -مثلا معلولیت جسمی حرکتی که حداقل چهار زیرمجموعه دارد- نیست و تنها به ذکر تعریفی کلی و سطحی از نوع و شدت معلولیت صحبت شده است که حتی شدت معلولیت نیز در این سالنامه تعریف دقیقی ندارد و تنها صحبت از تعاریف توصیفیِ معلولیت خفیف، متوسط، شدید و خیلی شدید شده است که این توصیفات نیز صرفا برای معلولیت شنوایی و بینایی استفاده شده است و برای شدت انواع دیگر معلولیت‌ها سنجه‌ای ارائه نشده است. گرچه این تعریف از شدت معلولیت، در جهان استفاده می‌شود اما برای پوشش ضعف کلی بودن آن، برای انواع مختلف معلولیت، شدت‌های متفاوتی نیز تعریف شده است که این می‌تواند به فهم بهتر معلولیت فرد کمک کند اما این تعاریف و سنجه‌ها در سازمان بهزیستی جایی پیدا نکرده‌اند.

یکی دیگر از نکات قابل‌توجه در سالنامه‌های موجود در سایت سازمان بهزیستی این موضوع است که در سالنامه‌ها هرچه به‌سمتِ سال‌های قبل‌تر برویم، تعاریف موجود در سالنامه‌ها بیشتر و جامع‌تر است نسبت به آنچه که در سال‌های اخیر منتشر شده است که خود نشان از ضعف در تغییرات و تصمیم‌های این سازمان دارد.

در شناسنامه‌های نماگرهای منتشرشده از اطلاعات ثبت و ارائه شده از سازمان بهزیستی و وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی، روش جمع‌آوری آمارها، «ثبتی» در «سامانه‌ی ارمغان» اعلام شده است که این سامانه، سامانه‌ی پرداخت کمک هزینه معیشت، درمان، آموزش، مشاوره، وسائل کمک‌توانبخشی برای افراد تحت‌پوشش بهزیستی است. بدیهی‌است چنین روشی برای جمع‌آوری آمار رسمی که از طرف یک سازمان و وزارت انتشار می‌یابد مناسب نیست چرا که این روش محدود به افرادی است که توانایی استفاده از سیستم کامپیوتری و اینترنت را دارند. این روش عملا باعث حذف افراد محروم از اینترنت خصوصا در شهرهای کوچک و یا روستاها می‌شود. همچنین چنان که می‌دانیم در صورتی که فرد معلول توانایی استفاده از کامپیوتر را نداشته باشد از سوی سازمان بهزیستی خدمات اضافه‌ای ارائه نمی‌شود تا کامپیوتر را برای او دسترس‌پذیر کنند، مثلا کارمندی به این کار اختصاص داده نمی‌شود.

فقدان آمار مشخص برای برنامه‌ریزی

با توجه به اینکه سازمان بهزیستی اطلاعات خود از مددجویان معلولش را از طریق سامانه اینترنتی، و مرکز آمار نیز آمار خود از معلولان را از طریق سرشماری‌های پنج ساله به‌دست می‌آورند و باتوجه جامع نبودن ثبت اطلاعات با سامانه اینترنتی و حذف افراد مختلف از این روشِ ثبت اطلاعات، و این نکته که در سرشماری سال ۱۳۹۵ معلولیت اعضای خانواده از سوالات حذف‌شده بود، می‌توان نتیجه گرفت حتی همین آمار کلی از جمعیت معلولان هم نمایانگر تعریفی که خود صسازمان بهزیستی برای شناسایی افراد معلول ارائه کرده است نیستند و نمی‌توان بر اساس آنها در سطح ساختاری برنامه‌ریزی کرد. این دو سازمان باید برای جمع‌آوری اطلاعات و آمار معلولان که درصد قابل‌توجهی از جمعیت کشور را تشکیل می‌دهند تصمیم جدی و بزرگی اتخاذ کنند که البته در دستور کارهایشان نشانی از آن به چشم نمی‌خورد. مرکز آمار ابتدا باید سوال و یا سوالات مربوط به معلولیت را به سوالات سرشماری بازگرداند و در ادامه نیز باید برای جمع‌آوری اطلاعات دقیق‌تر از معلولیت جمعیت کشور، از متخصصان این حوزه درخواست مشاوره و کمک کند. سازمان بهزیستی نیز باید برای دقیق‌تر شدن اطلاعات خود از جمعیتی که خود را متولی آن‌ها می‌داند، ابتدا تعاریف دقیق‌تر، مشخص‌تر و جامع‌تری برای سنجه‌های آماری خود انتخاب کند و در ادامه نیز می‌بایست از روش‌های ترکیبی برای جمع‌آوری آمار خود استفاده کند تا بتواند حداکثر جمعیت ممکن را پوشش دهد تا در آمار گنجانده شود و صحت اطلاعات ثبت‌شده بالاتر برود.

سازمان بهزیستی: سازمانی رو به زوال

جدای از این نواقص، آمارهای این سالنامه افزایش تعداد مددجویان و معلولان این سازمان و در کنار آن، تعدیل و کوچک شدن این سازمان مهم دولتی و اجتماعی به‌عنوان متولی اصلی قشر کم‌توان و فرودست را نشان می‌دهد. در کنار این کوچک‌سازی سازمان، مراکز غیردولتی سازمان بهزیستی فربه‌تر شده‌اند. تعداد کارمندان سازمان بهزیستی از سال ۱۳۹۰ تا ۱۳۹۵ حدود ۲۳هزار نفر بوده است که در سال ۱۳۹۹ به ۱۹,۴۰۱ نفر رسیده است. این عدد حاکی از تعدیل نیروهایی یا جایگزین نشدن نیروهای بازنشسته‌شده دارد. این آمار وضعیت سیاست تعدیل ساختاری جمهوری اسلامی در دهه اخیر را نشان می‌دهد. آمارهای این سالنامه نشان می‌دهد که در وضعیتی که سازمان بهزیستی دچار تعدیل ساختاری شده است، تعداد مراجعین به این سازمان افزایش چشم‌گیری داشته است. تعداد مددجویان دارای پرونده اجتماعی از سال ۱۳۹۰ از عدد ۴۰۰,۴۶۴ به عدد ۴۹۵,۱۶۰ در سال ۱۳۹۵ و در سال ۱۳۹۹به عدد ۶۷۲,۳۲۳ رسیده است. تعداد خدمت‌گیرندگان مراکز آسیب‌های اجتماعی نیز در سال ۹۵ با عدد ۳۴۷,۳۱۱ به عدد ۸۶۹,۱۰۲ در سال ۱۳۹۹ رسیده است. این افزایش حدود پنجاه درصدی در یک مورد و در مورد دیگر، افزایش نزدیک به حدود دویست درصدی حاکی از شرایط نابه‌سامان اجتماعی و اقتصادی ایران در دهه ۹۰ خورشیدی است که تاثیر خود را بر اقشار آسیب‌پذیرتر جامعه بیش از سایرین نشان می‌دهد.

افزایش چشم‌گیر تعداد افراد نیازمند به خدمات بهزیستی

آمار معلولان سازمان بهزیستی نیز وضعیت اسف‌باری از میزان معلولان تحت‌پوشش این سازمان و خدمت‌گیرنده از آن و افزایش چشم‌گیر تعداد افراد نیازمند به خدمات بهزیستی را نشان می‌دهد. طبق این آمار تعداد معلولیت مددجویان تحت پوشش سازمان بهزیستی از عدد ۸۵۱,۳۸۶ در سال ۱۳۹۰ به ۱,۳۱۹,۴۳۰ در سال ۹۵ و در سال ۹۹ به ۱,۷۵۹,۱۱۱ رسیده است. از این تعداد، ۶۶۳,۷۲۶ نفر را زنان تشکیل می‌دهند و تعداد مردان ۱,۰۹۵,۳۸۵ نفر است که بیشترین فراوانی را معلولیت جسمی‌حرکتی دارد.

نکته جالب‌ توجه این آمار این است که از بین انواع معلولیت، بیشترین فراوانی نامشخص بودن شدت معلولیت را معلولیت روانی دارد که حاکی از ضعف سازمان بهزیستی در پوشش روان‌شناختی مددجویان معلول خود است. در این سالنامه آماری از میزان سواد، مدرک، گروه اجتماعی و منزلتی و... از مددجویان و معلولان وجود ندارد. به این ترتیب معلولان به مثابه یک کلیت با تعریف نامشخص بازنمایی می‌شوند. نمی‌توان در مورد میزان سواد در این گروه اجتماعی اطلاعاتی کسب کرد و مطابق آن به این پرداخت که سیستم آموزشی موجود تا چه میزان همه‌شمول است و اگر هم نیست در قدم بعدی سراغ کشف و بررسی موانع آموزشی رفت. نمی‌توان در مورد وضعیت تاهل این گروه اجتماعی اطلاعاتی کسب کرد و مطابق آن در پی شناسایی مشکلات از طریق مشاوره و ارائه‌ی خدمات به زوجین بود. نمی‌توان در مورد وضعیت اشتغال این گروه اجتماعی اطلاعاتی کسب کرد و در پی آن از قوانین کار و مناسب‌سازی محیط کار و وضعیت معیشتی معلولان سخن گفت. از هیچ چیز بیشتر از تعداد معلولان نمی‌توان سخن گفت: یک گروه در خود بسته که پایی در اجتماع ندارد چون اطلاعاتی از وضعیت اجتماعی و اقتصادی و روانی و فرهنگی و سیاسی وجود ندارد. البته حتی آمار تعداد معلولان که بنیادی‌ترین داده از یک گروه اجتماعی است و اساسا حاکی از اعلام وجود آن گروه در جامعه است هم قابل اعتماد نیست.

طبق نتایج سرشماری عمومی نفوس و مسکن سال ۱۳۹۰، تعداد معلولان ایران ۱,۰۱۷,۶۵۹ نفر بوده است اما به‌گفته‌ی یکی از مسئولین سازمان بهزیستی کشور در دی‌ماه سال ۱۴۰۰، «۱۰ سال قبل سازمان بهداشت جهانی آمار افراد کم‌توان در کشور را ۱۵ درصد دانسته، در صورتی که سرشماری جمعیت معلولان را ۱.۳ درصد ثبت کرده بود». این در حالی است که در سرشماری سال ۱۳۹۵، افراد دارای معلولیت مطلقا شمارش نشدند. چنین تفاوت فاحشی فقط در ثبت تعداد افراد معلول در ایران و بی‌توجهی به درصد قابل‌توجهی از افراد، این نکته را می‌رساند که وضعیت توجه به علم آمار در سطح کلان، و وضعیت ثبت اطلاعات و آمارگیری در سازمان‌ها و در راس آن، مرکز آمار ایران از اشکالات بزرگی برخوردار است که نیاز به تغییرات عظیمی در برخورد با مسائل اجتماعی، نوع آمارگیری و انتشار اطلاعات مربوط به آن برای مردم از یک جهت و از بُعد دیگر، سیاست‌گذاری‌های مربوط به معلولان است. آمار درست عینکی است که دیدِ واضحی به سیاست‌گذاران می‌دهد و گرفتن تصمیم درست، هم کارآیی سازمان را بالا می‌برد و هم به بهتر شدن شرایط زندگی افراد تحت‌تاثیر سیاست‌ها می‌انجامد که می‌تواند باعث بالا رفتن سطح زندگی و رضایت از زندگی افراد شود. اما زمانی که آماری وجود نداشته باشد و یا آمار مخدوشی وجود داشته باشد، تصمیم‌گیری‌ها و سیاست‌گذاری‌ها می‌تواند تبدیل به تصمیم‌گیری‌های سلیقه‌ای و یا اشتباه شود که این به‌وجود آمدن این وضعیت، می‌تواند شرایط مردمی که برایشان تصمیم گرفته می‌شود را سخت‌تر و بدتر از پیش کند. هرچند از چشم‌انداز ساختار حاکم، بدون در دست داشتن آماری تفکیکی از گروه اجتماعیِ اشخاص دارای معلولیت وضعیت معلول هیچ تغییری نمی‌کند، نه بدتر می‌شود و نه بهتر، چون هیچ داده‌ای برای مقایسه وضعیت او در دو بازه زمانی مشخص وجود ندارد.