معلولیت و چشم‌انداز ناروشن زندگی در ایران

پس از چند سال توانبخشی توانستم از تمام بدنم تنها حرکت دست چپم را به میزان ۴۰ درصد به دست بیاورم و با کمک یک ابزار با کامپیوتر و موبایل کار کنم. پس از آن بود که تصمیم گرفتم از همین توانایی اندکی که به دست آورده‌ام استفاده کنم و درنتیجه تحصیلم را از سر گرفتم. تحصیل در رشته سابقم با توجه به شرایط جسمانی‌ام برایم امکان‌پذیر نبود، بنابراین رشته مترجمی زبان انگلیسی را انتخاب کردم که هم با توانایی‌هایم مطابقت داشت (تنها یک جفت چشم، یک انگشت برای تایپ‌کردن و یک هوش متوسط کفایت می‌کرد) و هم امکان این را که در آینده شغلی به عنوان مترجم داشته باشم برایم فراهم می‌کرد. در واقع من از آنجایی که به شرایط خودم و شرایط جامعه واقف بودم آینده‌ای را در دنیای بیرون از خانه برای خودم متصور نبودم. بااین‌حال سعی داشتم با تکیه بر خودم و توانایی‌های خودم از همان دنیای محصور در خانه راه خود را برای مفید بودن به‌عنوان فردی از همان جامعه‌ای که در آن راهی نداشتم، پیدا کنم.

چهار پنج سال اول پس از معلولیت برای من به خوددرگیری و جدال معنوی گذشت، خصوصا اینکه به‌جز بی‌حرکتی مطلق، قادر به صحبت‌کردن هم نبودم. ولی از یک مقطعی به بعد با خود اندیشیدم که من چه خودم را در افسردگی رها کنم و اوقاتم را با ناراحتی بگذرانم و چه سعی کنم از اندک توانایی‌هایی که دارم بهره مفید ببرم، چیزی در واقعیت معلولیت من تغییر نمی‌کند. اما اگر بخواهم صرف‌نظر از جسمم، انسانیتم را نجات بدهم باید تلاش کنم هرطور که می‌توانم کار مفیدی انجام دهم. درنتیجه با در نظرگرفتن توانایی‌هایم، رشته مترجمی زبان انگلیسی را انتخاب کردم. البته یکی از چیزهایی که در پذیرش شرایطم و بالابردن روحیه‌ام تاثیر بسیار زیادی داشت، آشنایی با افرادی با شرایط خودم از طریق اینترنت بود. وقتی می‌دیدم افراد دیگری در شرایط خودم هستند که مرا درک می‌کنند با وجود شرایطی که دارند تلاش می‌کنند راه خود را پیدا کنند من هم بسیار روحیه می‌گرفتم.

در جریان اعتراضات وقتی می‌دیدم فردی دچار آسیب‌دیدگی جدی و معلولیت می‌شود، به دلیل احساس همذات‌پنداری و به‌عنوان کسی که بیش از بقیه می‌تواند آنها را درک کند، صدچندان احساس خشم و اندوه و افسوس می‌کردم. یادم می‌آید در میان آن افراد کسانی بودند که دچار آسیب نخاعی شدند. تمام مدت فکرم و قلبم پیش آنها بود. به این فکر می‌کردم که اکنون در چه شرایطی به‌سر می‌برند. به همه آن فشار روحی و جسمی می‌اندیشیدم که ناگهان بر فرد و یک خانواده آوار می‌شود. من واقعاً کسانی را که با وجود آگاهی از خطراتی که پیش روی داشتند، دل به خطر زده، صحنه اعتراضات را ترک نکرده و با فداکردن جسم یا جان و یا آزادیشان هزینه می‌دادند (و همچنان می‌دهند) اَبَرانسان می‌دانم. آنها افتخار جامعه و از نظر من، عضو افتخاری جامعه افراد دارای معلولیت هستند.

بسیاری از افراد دارای معلولیت پشت نوبتی هستند، یعنی هنوز منتظرند تا در بهزیستی برایشان پرونده تشکیل شود. اغلب این افراد باید امید داشته باشند که یک فرد دارای معلولیت فوت کند تا یک نفر دیگر به جای او از آن مزایا برخوردار شود. از همین یک مورد باید فهمید که شأن و منزلت افراد دارای معلولیت برای دولت چقدر است. یک مستمری ناچیز در حد یک صدقه درحالی‌که بسیاری از افراد دارای معلولیت اگر شرایط برایشان فراهم باشد، می‌توانند در مشاغل مختلف موفق باشند و روی پای خودشان بایستند.

 اولین کتاب ترجمه‌ای که منتشر کردم گرچه بسیار شیرین بود (خصوصاً وقتی مادرم با افتخار نامم را از روی جلد کتاب خواند) ولی برایم دلهره‌آور نیز بود. به این فکر می‌کردم حالا که قدم در این راه گذاشته‌ام، باید تلاش کنم تا در کارهای بعدی پیشرفت داشته باشم و این برایم چالش‌برانگیز بود.

من در انتخاب کتاب‌ها خیلی وسواس به خرج می‌دهم و بیشتر برایم مهم است که بار محتوایی بالایی داشته باشند تا بازارپسند باشند. مثلا دو کتاب اولم، زندگینامه فردی است با معلولیت آسیب نخاعی؛ خانم جانی ایرکسون تادا. زندگی او شباهت‌های زیادی به زندگی من دارد، چه از لحاظ نوع معلولیت و چالش‌ها، و چه از لحاظ تحولات روحی و معنوی. ترجمه این کتاب در واقع دینی بود که احساس می‌کردم به عنوان یک فرد دارای معلولیت باید ادا کنم، هم برای انگیزه‌بخشی به افراد دارای معلولیت و هم برای امیدبخشی به سایر افراد. این کتاب پتانسیل بسیار بالایی برای امیدبخشی به افراد دارد و بسیار الهام‌بخش است. رمان‌هایی که ترجمه کردم نیز بار محتوایی و ادبی خوبی دارند و بین آنها خودم به‌شخصه کتاب "هدایا" اثر نورالدین فاراح نویسندهای سومالیایی که نامزد نوبل نیز شده را خیلی می‌پسندم، زیرا از یک‌سو ترجمه آن بسیار چالش‌برانگیز بود و از سوی دیگر، پروسه ترجمه‌اش برایم غم‌انگیز بود: مادرم در سال‌های آخر زندگی دچار فراموشی پیشرونده بود. برای آنکه به تقویت حافظه‌‌اش کمک شود، از او می‌خواستم مطالعه کند (البته مادرم خودش دانش‌آموخته رشته تاریخ در سطح فوق لیسانس بود و سال‌ها تجربه تدریس در دبیرستان و دانشگاه و مدیریت دبیرستان داشت و تا پیش از آنکه بعد از معلولیت من، پرستاری تمام‌وقت مرا به عهده بگیرد، مطالعه جزو لاینفک زندگی‌اش بود.) آن زمان کتاب هدایا تازه از زیر چاپ درآمده بود. یادم می‌آید مادر هر روز عصر آن کتاب را برمی‌داشت و از صفحه اول شروع به خواندن می‌کرد، و حدوداً تا ۳۰ صفحه پیش می‌رفت. در طی این مدت هرچند دقیقه یک‌بار کتاب را می‌بست و می‌گفت: آیدا، آفرین. بهت افتخار می‌کنم. چه ترجمه روان و قوی‌ای. آفرین. و روز بعد دوباره کتاب را برمی‌داشتند و به تصور آنکه برای بار اول است که دارد آن را می‌خواند، دوباره از صفحه اول شروع می‌کرد، حدود ۳۰ صفحه پیش می‌رفت و هرچند دقیقه یک‌بار متوقف می‌شد و قربان‌صدقه من می‌رفت. و روز بعد دوباره...

برخی افراد براساس برانگیختگی آنی احساسات و بدون شناخت از شرایط افراد دارای معلولیت قدم در راه رابطه عاطفی با یک فرد دارای معلولیت می‌گذارند و پس از آنکه در این رابطه عاطفی تا حدی پیش رفتند به‌تدریج با واقعیت معلولیت مواجه می‌شوند و آن را در توان خود ندیده و پا پس می‌کشند. و این باعث صدمات عاطفی شدیدی به فرد دارای معلولیت می‌شود.

کتاب «ملکه‌های فیلسوف: زندگی و میراث زنان گمنام در فلسفه» برایم بسیار افتخارآفرین است، زیرا به مسئله‌ای کمتر پرداخته‌شده در فلسفه می‌پردازد، یعنی گمنام‌ بودن زنان در فلسفه با وجود تاثیرگذاری قابل توجهی که در فلسفه داشته‌اند. این کتاب زندگینامه و آثار و نحوه تأثیرگذاری شماری از زنان تاریخ فلسفه را از زمان افلاطون تا دوران معاصر به طور مختصر و جامع شرح می‌دهد.

در این میان بسیاری از افراد دارای معلولیت پشت نوبتی هستند، یعنی هنوز منتظرند تا در بهزیستی برایشان پرونده تشکیل شود تا از این مزایا برخوردار شوند. و جای تاسف دارد که بدانید اغلب این افراد باید امید داشته باشند که یک فرد دارای معلولیت فوت کند تا یک نفر دیگر به جای او از آن مزایا برخوردار شود. از همین یک مورد باید فهمید که شأن و منزلت افراد دارای معلولیت برای دولت چقدر است. یک مستمری ناچیز در حد یک صدقه درحالی‌که بسیاری از افراد دارای معلولیت اگر شرایط برایشان فراهم باشد، می‌توانند در مشاغل مختلف موفق باشند و روی پای خودشان بایستند.

ما حتی برای تامین نیازهای اساسی و اولیه از جمله لوازم بهداشتی که بسیار برای ما پرمصرف است حمایت درستی دریافت نمی‌کنیم. باز هم به همت کمپین افراد دارای معلولیت، چند ماهی است که ماهی ۳۰۰ هزار تومان به عنوان کمک‌هزینه وسایل بهداشتی واریز می‌شود، درحالی‌که هر فرد در ماه بیش از ۲ میلیون تومان نیاز به وسایل مصرفی دارد. حتی افرادی که نیازهای ویژه‌تری دارند، به‌عنوان مثال خود من که نیازمند استفاده از کیسه‌های کولستومی و یوروستومی هستم، نه‌تنها هیچ حمایتی برای تهیه این اقلام صورت نمی‌گیرد، بلکه چندماهی است که پشتوانه ارز دولتی را نیز از این اقلام برداشته‌اند و به‌طور مثال کیسه کولستومی را که تا چند ماه پیش دانه‌ای ۲۱ هزار تومان می‌خریدم، الان دانه ۸۵ هزار تومان می‌خریم، و کیسه یوروستومی که دانه‌ای ۳۴ هزار تومان بود الان دانه‌ای ۱۲۰ هزار تومان است. و برای مصرف ماهانه، از هر کدام از این کیسه‌ها حداقل ۱۵ عدد نیاز است، که قبلا می توانستی با ۸۰۰ هزار تومان خرید ماهت را انجام دهی، ولی الان باید ۳ میلیون هزینه کنی.

یکی از بزرگ‌ترین دغدغه‌ها و نگرانی‌های افراد دارای معلولیت و خانواده‌های آنها این است که اگر پدران و مادران یا خواهران و برادران خودشان از کارافتاده شوند و یا از دنیا بروند چه بر سر فرد دارای معلولیت خواهد آمد؟ هزینه‌های پرستاری بسیار بالا و حتی بیش از حقوق بازنشستگی یک فرد است و این برخورداری از خدمات مراقبتی در منزل را برای اکثریت افراد غیرممکن می‌کند. مراکز نگهداری نیز که اگر اخبار کمپین افراد دارای معلولیت را دنبال کنید هرروزه شاهد اخباری از عدم رسیدگی‌ها تا فجایع هستیم.

یک فرد دارای معلولیت صرف‌نظر از ویژگی‌های متفاوت جسمی، یک انسان است با احساسات و عواطف طبیعی، ولی روابط عاطفی برای افراد دارای معلولیت خصوصا کسانی که دچار معلولیت‌های شدید هستند به عنوان یک نیاز به رسمیت شناخته نمی‌‌شود. از طرفی قابل درک است که هر کسی نتواند از پس مسئولیت‌های زندگی با یک فرد دارای معلولیت بربیاید، ولی از طرفی عدم شناخت صحیح از شرایط و توانمندی‌های این افراد باعث می‌شود که به طور کل افراد دارای معلولیت را فاقد توانایی عشق‌ورزی و تشکیل خانواده ببینند. و اما یک مساله بسیار نگران‌کننده این است که برخی افراد براساس برانگیختگی آنی احساسات و بدون شناخت از شرایط افراد دارای معلولیت قدم در راه رابطه عاطفی با یک فرد دارای معلولیت می‌گذارند و پس از آنکه در این رابطه عاطفی تا حدی پیش رفتند به‌تدریج با واقعیت معلولیت مواجه می‌شوند و آن را در توان خود ندیده و پا پس می‌کشند. و این باعث صدمات عاطفی شدیدی به فرد دارای معلولیت می‌شود. وقتی چندین‌بار در رسانه، زندگی عاشقانه فرد دارای معلولیت با همسرش پررنگ شد، بدون آنکه واقعیت‌ها و چالش‌های آن باز شود، متاسفانه براساس برانگیختگی آنی خیلی شاهد این‌گونه پیشنهادهای عاطفی و سپس پا‌پیش‌کشیدن افراد بودیم. از این جهت، من کتاب «داستان عشقی ناگفته» را که درواقع بخش دوم زندگی‌نامه خانم جانی ایرکسون تادا و ماجرای رابطه عاشقانه و ازدواج او با مردی بدون معلولیت است، ترجمه کردم. این کتاب که بیانگر واقعیت‌ها و چالش‌های یک چنین رابطه‌ای است، می‌تواند برای کسانی که می‌خواهند در این راه قدم بگذارند بسیار مفید باشد و دیدی واقع‌بینانه به آنها بدهد.

ما هر روز داریم هرچه بیشتر از نیازهای اساسی‌مان صرف‌نظر می‌کنیم. خیلی‌ از ما سال‌ها است که کاردرمانی و فیزیوتراپی را کنار گذاشته‌ایم (چیزی که از واجبات است) و حالا کار به جایی رسیده که حتی لوازم بهداشتی یک‌بار مصرف را چندبار مصرف یا دیر‌به‌دیر تعویض می‌کنیم و این یعنی خود را در معرض خطرات و بیماری‌ها قرار می‌دهیم. اگر کمپین نبود و می‌خواستیم با دولت پیش برویم، همچنان مستمری ۵۳هزار تومانی دریافت می‌کردیم. یکی از بزرگ‌ترین دغدغه‌ها و نگرانی‌های افراد دارای معلولیت و خانواده‌های آنها که تمام بار مراقبت از آنها را بر عهده دارند این است که اگر پدران و مادران یا خواهران و برادران خودشان از کارافتاده شوند و یا از دنیا بروند چه بر سر فرد دارای معلولیت خواهد آمد؟ هزینه‌های پرستاری بسیار بالا و حتی بیش از حقوق بازنشستگی یک فرد است و این برخورداری از خدمات مراقبتی در منزل را برای اکثریت افراد غیرممکن می‌کند. مراکز نگهداری نیز که اگر اخبار کمپین افراد دارای معلولیت را دنبال کنید هرروزه شاهد اخباری از عدم رسیدگی‌ها تا فجایع هستیم. والدین یک فرد اوتیستیک، یک فرد دارای معلولیت جسمی شدید یا یک فرد دارای معلولیت ذهنی به غیر از آنکه در طول حیات خود بدون پشتوانه و یاور از فرزندان خود مراقبت می‌کند، باید نگران روزی باشند که از دنیا می‌روند و فرزندشان بی‌پناه می‌ماند. و این احساس به شدت ویرانگری است.