رنج مضاعف بیماران خاص و نادر در پی ناکارآمدی نظام سلامت

بیماری‌های خاص به گروهی از بیماری‌های  مزمن، جدی و اغلب پرهزینه اطلاق می‌شود که نیاز به درمان و مراقبت بلندمدت دارند. از شناخته‌شده‌ترین این بیماری‌ها می‌توان به تالاسمی اشاره کرد که یک اختلال خونی ارثی است و بیماران برای زنده ماندن نیاز به تزریق مادام‌العمر خون دارند. هموفیلی نیز یک اختلال خونریزی‌دهنده‌ی ارثی است که در آن بدن فاقد فاکتورهای انعقادی کافی است. ام‌اس (مالتیپل اسکلروزیس) یک بیماری خودایمنی است که به سیستم عصبی مرکزی حمله کرده و می‌تواند منجر به مشکلات بینایی، حرکتی و تعادلی شود. علاوه بر این، بیماری‌های نادری مانند نوروفیبروماتوز (رشد تومورها در مسیر اعصاب)، سندرم آیزن‌منگر (یک عارضه قلبی پیشرفته) و تاکایاسو (بیماری التهابی رگ‌های بزرگ) نیز در زمره این گروه قرار می‌گیرند که هر کدام چالش‌های درمانی منحصر به فرد و سنگینی را به بیماران تحمیل می‌کنند.

ابتلا به این بیماری‌ها، یک «تروماى مستمر» است. فرد نه تنها با جسم خود، بلکه با بحران هویت، از دست دادن استقلال، ترس از آینده و فشارهای طاقت‌فرسای اقتصادی دست و پنجه نرم می‌کند. یک سیستم حمایتی قوی مبتنی بر همدردی بخش عمده‌ای از این بار را کاهش می‌دهد، اما متأسفانه نظام درمان در ایران، خود به عاملی برای تشدید این رنج‌های روحی تبدیل شده است.

چالش‌های مدیریتی و فقدان شفافیت در صندوق بیماران خاص

صندوق بیماران خاص با بودجه‌ی قابل‌توجه  ۱۸ هزار میلیارد تومانی به دلیل «ضعف مدیریت» و «عدم شفافیت» نمی‌تواند منابع را به‌صورت عادلانه توزیع کند، چنانکه به گفته یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی بیماران حتی برای نیازهای پایه‌ای خود ناچار به پرداخت هزینه‌های سنگین از جیب هستند. این مقام مسئول در ادامه گفت‌وگو با پیام ما می‌گوید:  

علاوه بر این، افزودن گروه‌های جدید بیماران (مانند سرطانی، دیابتی و قلبی) بدون افزایش متناسب بودجه، باعث کاهش سهم بیماران قدیمی‌تر (مانند تالاسمی، هموفیلی و ام‌اس) شده است. این اقدام به «تبعیض آشکار» در دسترسی به خدمات و دارو منجر شده و حمایت از بیماران با بیماری‌های نادر و کم‌شیوع‌تر را تحت‌الشعاع قرار داده است. عرب در ادامه می‌گوید:

فشار مضاعف فرآیندهای اداری و کمبود حمایت‌های روانی برای بیماران نادر

علاوه بر کاهش پوشش‌های بیمه‌‌ای و درمانی، بیماران برای دریافت خدمات و حتی بازپرداخت هزینه‌های پرداختی‌شان، درگیر فرآیندهای اداری پیچیده و طولانی می‌شوند. این امر علاوه بر اتلاف وقت و انرژی، فشار روانی مضاعفی بر بیمارانی ایجاد می‌کند که از نظر جسمی در رنج هستند. خدمات ضروری مانند مشاوره روان‌شناسی و گروه‌درمانی که برای کنار آمدن با بیماری‌های مزمن و نادر حیاتی است، به دلیل هزینه‌بر بودن و محدودیت دسترسی، عملاً در دسترس بیماران نیست.  حسن یزدانی، رئیس انجمن بیماران نوروفیبروماتوز به پیام ما می‌‌گوید:

هزینه‌های مستقیم درمان مانند دارو و آزمایش‌ها، و هزینه‌های غیرمستقیم مانند ایاب‌وذهاب و از دست دادن شغل در اثر بیماری بسیاری از خانواده‌ها را به ورطه‌ی فقر می‌کشاند.  عباس، جوان ۲۵ ساله مبتلا به سندرم آیزن‌منگر، در گفت‌وگو با «پیام ما» از مشکلات ناشی از کاهش تعهدات بیمه سلامت برای بیماران نادر و صعب‌العلاج سخن می‌گوید. او که به دلیل تنگی‌نفس شدید، کبودی لب‌ها و خستگی مزمن حتی در انجام فعالیت‌های روزمره مانند راه‌رفتن یا بالا رفتن از پله‌ها با دشواری مواجه است، برای تأمین هزینه‌های درمانی و تحصیلی خود با خودرویی که پدرش با وام خریده، در تهران و کرج مسافرکشی می‌کند. به گفته او، تغییرات در پوشش بیمه‌ای، دسترسی به داروی حیاتی ماسیتنتان را محدود کرده و از ۱۲۰ عدد (معادل چهار ماه) به ۶۰ عدد (دو ماه) کاهش یافته است. او می‌گوید:

این تغییرات، علاوه بر اتلاف وقت در مراکز درمانی شلوغ دولتی، فشار مالی سنگینی بر بیماران تحمیل کرده است. امیرعباس توضیح می‌دهد که خدمات غیر دارویی در مراکز دولتی عملاً پوشش کاملی ندارند و بیماران ناچار به مراجعه به مراکز خصوصی هستند. او می‌افزاید:

او همچنین به وضعیت سایر بیماران نادر، مانند دختری به نام «سلنا» مبتلا به بیماری نادر «هایپر آی‌جی‌وی‌دی» اشاره می‌کند که به دلیل نبود حمایت دولتی، مادرش تنها با کمک خیرین قادر به تأمین داروهای گران‌قیمت است. این شرایط، بیماران نادر را با موانع اداری و مالی طاقت‌فرسایی مواجه کرده که رنج بیماری را دوچندان می‌کند.

شکاف قانون و اجرا: بلاتکلیفی بیماران خاص و نادر

شکاف بین قانون و اجرا هم یکی دیگر از معضلات است. بسته‌های خدمتی تعریف‌شده توسط وزارت بهداشت «عملاً اجرا نمی‌شوند» و افزودن گروه‌های جدید بیماران برخلاف مصوبات قانونی» انجام شده است. این شکاف، حاشیه امنیتی برای بیماران ایجاد نکرده و آنان را در بلاتکلیفی قانونی رها می‌کند.  

حسن یزدانی رئیس انجمن بیماران نوروفیبروماتوز هم می‌گوید حمایت‌های صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج بیشتر در حد شعار باقی مانده و بیماران برای تأمین نیازهای اولیه درمانی، آزمایش‌ها و داروهای ضروری، ناچار به پرداخت هزینه‌های سنگین هستند. او خواستار کاهش بار مالی درمان از دوش بیماران و ارائه حمایت‌های مؤثرتر است تا این بیماران بتوانند بدون فشار اقتصادی و روانی، مراقبت‌های لازم را دریافت کنند. به گفته یزدانی، نبود حمایت کافی، به‌ویژه در زمینه خدمات روان‌شناسی، کیفیت زندگی بیماران نوروفیبروماتوز را به شدت تحت تأثیر قرار داده و لذا بازنگری جدی در سیاست‌های حمایتی و بیمه‌ای ضروری است.

فاطمه، ۳۹ ساله  که از سال ۱۳۸۸ به بیماری نادر تاکایاسو مبتلاست در گفت‌وگو با «پیام ما» از فشار مالی ناشی از آزمایش‌های ماهانه، سونوگرافی، ام‌آر‌آی، تراکم استخوان، معاینات چشم‌پزشکی و درمان‌های دندانپزشکی گلایه دارد و می‌افزاید که بیمه‌ها، به‌ویژه تأمین اجتماعی، اغلب از تأیید مقادیر لازم دارو خودداری می‌کنند یا بازپرداخت‌ها را با تأخیر چندماهه انجام می‌دهند. فاطمه تأکید می‌کند:

او خواستار پوشش کامل بیمه‌ای، دسترسی آسان‌تر به خدمات درمانی و ایجاد کارت شناسایی ویژه برای بیماران نادر است تا در مراکز درمانی سریع‌تر خدمات دریافت کنند. فاطمه همچنین از نهادهایی مانند بهزیستی و کمیته امداد می‌خواهد بیماران نادر را تحت حمایت پایدار قرار دهند تا فشار اقتصادی بر خانواده‌های این بیماران کاهش یابد.

به دلیل معضلاتی که برشمردیم، نظام درمان در جمهوری اسلامی در تحقق عدالت درمانی ناتوان است. مشکلات از سطح مدیریت اجرایی فراتر رفته و به مشکلات ساختاری در نظام سلامت و تأمین اجتماعی بازمی‌گردد. تا زمانی که شفافیت مالی برقرار نشود، تعارض منافع در ساختار تصمیم‌گیری حل نگردد و تخصیص بودجه بر اساس نیازهای واقعی و مصوبات قانونی صورت نپذیرد، بیماران خاص و نادر همچنان با «رنج مضاعف» مواجه خواهند بود. این وضعیت، نه‌تنها با شعارهای عدالت اجتماعی در تضاد است، بلکه ثبات اجتماعی و اعتماد عمومی به نظام سلامت را نیز تضعیف می‌کند.