روایت زنانی که با HPV و تبخال تناسلی زندگی می‌کنند

در اکثر مطب‌های متخصصان زنان در سراسر ایران، صف بی‌صدایی از زنانی وجود دارد که هرگز درباره آنچه به آن مبتلا شده‌اند با کسی صحبت نمی‌کنند. HPV و تبخال تناسلی، دو مورد از شایع‌ترین بیماری‌های مقاربتی، در ایران با ترکیبی از سکوت رسمی، بازار سیاه دارو و واکسن، و شرم اجتماعی عمیق روبه‌رو هستند. در این گزارش، با سه زن که نام‌هایشان به دلیل حساسیت موضوع مستعار است گفت‌وگو کردیم تا واقعیت امر بیشتر نمایان شود.

ترس از بیماری؛ ترس از قضاوت 

شیما یکی از کسانی است که تجربه این بیماری را دارد و به سراغش رفتیم. او درباره تجربه خود به رادیو زمانه می‌گوید:

شیما در ادامه می‌گوید:

شیما در مسیر درمان فهمیده است که متخصصان زنان، درمانگاه‌ها، آزمایشگاه‌ها و داروخانه‌ها چه پولی از این راه کسب می‌کنند، و این به‌خاطر ترس و شرمی است که زنان نسبت به این بیماری دارند. به گفته شیما این شبکه، مدام از این ترس زنان سوءاستفاده می‌کنند و داروها را چند برابر قیمت، با مکمل‌های گران‌قیمتی که تأثیر زیادی بر درمان ندارد، به آنها می‌فروشند؛ و همه‌ی این شبکه با همکاری هم عمل می‌کنند، و این نوعی سوءاستفاده است از بیماری‌ای که به نوعی تابو است در جامعه قضاوت می‌شود. او می‌گوید جدا از این‌که زن باید هزینه‌های وحشتناک درمانی را بپردازد، باید این ترس را هم داشته باشد که جامعه نفهمد این بیماری را دارد. شیما ادامه می‌دهد:

اصلاً آن دوران برایم غیرقابل فراموش است، چون من نه می‌توانستم دیگر با کسی وارد رابطه شوم، نه از وضعیت و شرایط سختی که از لحاظ مادی و معنوی به آن گرفتار شده بودم می‌توانستم از کسی کمک بخواهم. پارتنرم هم بعد از این‌که فهمید بیمار شده‌ام، ترکم کرد و از هیچ لحاظی هیچ‌گونه حمایتی از من نکرد، درحالی‌که من این بیماری را از او گرفته بودم.

مطالعه‌ای کیفی که در سال ۲۰۲۱ در نشریه علمی BMC Women's Health منتشر شد (Qaderi و همکاران، دانشگاه علوم پزشکی تهران) با مصاحبه عمیق با ۴۰ زن ایرانی HPV-مثبت انجام شد و دقیقاً همین واکنش‌های اولیه شوک، ترس غیرواقع‌بینانه، سردرگمی و نگرانی مالی را به‌عنوان الگوی غالب ثبت کرد. طبق این پژوهش، انگ اجتماعی این بیماری بیش از هر چیز در قالب سرزنش خود، ترس از افشا نزد شریک زندگی، و دریافت مخفیانه خدمات درمانی بروز می‌کند؛ برخی زنان حتی از استفاده از بیمه درمانی‌شان امتناع می‌کردند تا رد پایی از بیماری در پرونده رسمی‌شان باقی نماند نشانه‌ای که پژوهشگران آن را گواه قدرت انگ اجتماعی دانستند.

این الگو در ادبیات بین‌المللی هم دیده می‌شود. مطالعه‌ای در بریتانیا (McCaffery و همکاران، ۲۰۰۳، British Journal of Cancer) روی زنان چهار گروه قومی مختلف نشان داد آزمایش HPV با اضطراب، سردرگمی و انگ اجتماعی همراه است، به‌ویژه از آن‌جا که اصطلاح عامیانه «ویروس زگیل» که برخی پزشکان به‌کار می‌برند، خود می‌تواند شرم را تشدید کند. رها شدن شیما توسط شریک زندگی‌اش هم پدیده‌ای منزوی نیست؛ یک مرور نظام‌مند در نشریه  (British Journal of Health Psychology Bennett و همکاران، ۲۰۲۳) نشان داد ترس از واکنش منفی شریک جنسی، یکی از رایج‌ترین دلایل عدم افشای HPV در میان زنان است. خبرگزاری مهر در گزارشی میدانی (بهمن ۱۴۰۳) از فعالیت دلالان در اطراف داروخانه‌های تهران خبر داده که واکسن و داروهای مرتبط با HPV را با قیمت‌هایی چند برابر نرخ رسمی وزارت بهداشت می‌فروشند. دانشگاه ایلینوی در شیکاگو (Peterson و همکاران، ۲۰۲۱، Preventive Medicine) نیز نشان می‌دهد ترس از قضاوت اجتماعی، مانع اصلی مراجعه بیماران به مسیرهای درمانی مشخص است شرایطی که بازار غیررسمی و پرهزینه را تقویت می‌کند. هرچند اکثر عفونت‌های HPV، به‌ویژه انواع کم‌خطر، ظرف یک تا دو سال به‌طور خودبه‌خود توسط سیستم ایمنی بدن پاک‌سازی می‌شوند.

درمان گران، واکسن کمیاب، بازار سیاه 

ابتلای خواهر ویدا به HPV او هم را واداشت که برای اطمینان آزمایش دهد و فهمید که او هم به این بیماری مبتلا شده. ویدا از تجربه خود می‌گوید:

خواهرم برای معاینه پیش متخصص زنان رفته بود. بعد از انجام پاپ‌اسمیر و نمونه‌برداری فهمیده بودند که هم سرطان رحم دارد و هم به یکی از انواع بسیار خطرناک HPV دچار شده است. بیچاره وضعیت بسیار سختی داشت و معلوم نبود بیماری را از کجا گرفته است. بعضی‌ها می‌گویند این بیماری فقط از طریق رابطه جنسی به‌وجود می‌آید، در حالی‌که از توالت‌های عمومی و استخرها هم قابل انتقال است. خواهرم دیر به بیماری‌اش پی برده بود، به همین دلیل دکترها مجبور شدند رحمش را تخلیه کنند.

ویدا می‌گوید بعد از آن قضیه او ترسیده بود  و به همسرش گفتم که می‌خواهد آزمایش دهد، و وقتی آزمایش داد، جواب HPV او هم مثبت شده بود و متأسفانه یک نوع پرخطر بود، اما خوشبختانه تبدیل به سرطان نشده بود. او می‌گوید:

 الان هم خودم و هم همسرم تحت درمان هستیم. واقعاً هزینه‌های دارویش بسیار بالاست؛ یعنی مجبوریم بیشتر حقوق شوهرم را به دارو بدهیم. چند بار هم در فضای مجازی کلاه سرمان گذاشتند برای ارسال داروهایی که می‌گفتند تضمینی است. اما هیچ دارویی برای این بیماری تضمینی نیست، و باید بسیار رعایت شود تا درمان شوی. اگر تو درمان شوی ولی همسرت نه، دوباره این ویروس در بدنت فعال می‌شود و باز آش همان آش و کاسه همان کاسه است.

این بیماری و پروسه درمان آن در رابطه زناشویی ویدا و همسرش مشکلاتی ایجاد کرده بود. انگی که با این بیماری همراه است فضای رابطه‌شان را مسموم کرده بود. ویدا می‌گوید:

راستش سر این بیماری HPV، من و همسرم بارها با هم بحث کرده‌ایم؛ همین باعث شکاکی و بدگمانی در هر دوی ما شده بود. از طرفی این بیماری به‌گونه‌ای است که تو جرئت نداری درباره‌اش با کسی صحبت کنی، چون فوراً مورد اتهام بی‌اخلاقی قرار می‌گیری، خصوصاً برای زن‌ها این مسئله خیلی سنگین تمام می‌شود. وقتی با مشاور و متخصص زنان صحبت کردم، گفتند اصلاً منشأ این بیماری مشخص نیست؛ شاید سال‌ها در بدنتان بوده و نهفته بوده است، شاید از توالت عمومی یا استخر یا حتی پوشیدن لباس کسی گرفته باشی. دیدم درست است و منشأ آن مشخص نیست و هیچ قطعیتی وجود ندارد. ولی متأسفانه این بیماری بیشترین آسیب را به بدن زنان می‌رساند، همانند سرطان، و در بدن مردان خودش را نشان نمی‌دهد، مگر این‌که به شکل زگیل تناسلی باشد. این مسئله خیلی نیاز به آگاهی‌سازی در جامعه دارد.

ویدا می‌گوید که خود و اعضای خانواده‌اش واکسن گارداسیل را تزریق کرده‌اند و برای دختر چهارده‌ساله‌اش نیز این واکسن را زده‌اند، زیرا به گفته او، بیشترین اثربخشی گارداسیل در سنین پایین‌تر است و با افزایش سن، میزان تأثیر آن کاهش می‌یابد. به باور او، این واکسن باید مانند دیگر واکسن‌های ضروری از سوی حکومت به‌طور عمومی در اختیار همه قرار گیرد، اما نه‌تنها چنین امکانی فراهم نشده، بلکه تهیه آن حتی از داروخانه‌ها نیز بسیار دشوار است؛ به‌ویژه نوع نه‌ظرفیتی آن. او افزود که بسیاری ناچارند این واکسن را از بازار غیررسمی یا برخی کلینیک‌های خاص و با قیمتی چند برابر بخرند، آن هم در حالی که همواره نگرانی از تقلبی بودن آن وجود دارد. او در پایان به رادیو زمانه می‌گوید:

خلاصه وضعیت بدی در خصوص این بیماری در جامعه به‌وجود آمده که وقتی تو متوجه می‌شوی دچار بیماری شده‌ای، ناخواسته فشار روانی زیادی را نیز همراه با فشار مالی باید تحمل کنی. این خودش بخشی از پروسه‌ی طولانی است که در کنار بازارگردانی و سوءاستفاده‌ی دکترها و داروسازها باید سال‌ها با آن دست‌وپنجه نرم کنی.

این ویروس می‌تواند سال‌ها به‌صورت نهفته و بدون علامت در بدن بماند، به‌طوری که منشأ دقیق و زمان دقیق ابتلا اغلب واقعاً قابل ردیابی نیست.

طبق مطالعه‌ای که در سال ۲۰۲۴ در نشریه Indian Journal of Gynecologic Oncology منتشر شد (Hojjati و همکاران) و ۲۶ مطالعه با نمونه‌ای بیش از ۵۵۶۰ زن ایرانی را بررسی کرد، شیوع کلی HPV در زنان ایرانی ۲۳ درصد برآورد شده (فاصله اطمینان ۹۵٪: ۱۴.۳ تا ۳۴.۹ درصد)، با بالاترین نرخ در تهران (نزدیک ۹۷ درصد در برخی زیرگروه‌ها) و پایین‌ترین در اصفهان (حدود ۲.۲ درصد). یک متاآنالیز قدیمی‌تر و پراستنادتر (منتشرشده در Cancer Epidemiology) که نوع HPV را در زنان ایرانی با سیتولوژی طبیعی، ضایعات پیش‌سرطانی و سرطان تهاجمی مقایسه کرده بود، شیوع HPV را در زنان با سرطان تهاجمی ۷۷.۴ درصد و در زنان با سیتولوژی طبیعی ۸.۴ درصد گزارش کرده بود  تفاوتی که ضرورت غربالگری زودهنگام را نشان می‌دهد.

درباره واکسن، عصر ایران (مهر ۱۴۰۴) از قول رئیس انجمن داروسازان تهران نوشته قیمت گارداسیل در بازار سیاه از ۲۰ میلیون تومان آغاز می‌شود، و سازمان غذا و دارو رسماً هشدار داده که واکسن‌های نه‌ظرفیتی به‌فرم ویال که در بازار آزاد عرضه می‌شوند اساساً فاقد مجوز ثبت و واردات‌اند و ممکن است زنجیره سرد نگهداری‌شان رعایت نشده باشد. رئیس اداره بیماری‌های قابل‌پیشگیری با واکسن وزارت بهداشت هم تصریح کرده که واکسن HPV از نظر علمی مورد تأیید است، اما هنوز وارد برنامه ملی ایمن‌سازی کشور نشده و ارزیابی‌های لازم ادامه دارد. یعنی نبود پوشش دولتی و بیمه‌ای، ریشه سیاست‌گذاری دارد و از لحاظ علمی و فنی مشکلی وجود ندارد.

وقتی انگ اجتماعی از خود بیماری دردناک‌تر می‌شود 

مونا زن دیگری است که تجربه‌اش را از تبخال تناسلی که به آن دچار شده با رادیو زمانه در میان گذاشته است. مونا می‌گوید هرگز آن روزی که تبخال زده را فراموش نمی‌کند. پیش دکتر رفت و گفت که درمانی برایش وجود ندارد؛ نهایتاً در بدنش نهفته می‌ماند و بعضی وقت‌ها فعال می‌شود. مونا آن روز فهمید که دیگر زندگی من مثل گذشته نمی‌شود: 

پارتنرم وقتی این را فهمید، هر بار از این موضوع سوءاستفاده می‌کرد؛ هر دفعه به‌گونه‌ای مرا تحقیر می‌کرد و به من انگ می‌زد که تو به من خیانت کردی، کسی دیگر تو را نمی‌خواهد، هیچ‌وقت نمی‌توانی ازدواج کنی، تو فلان هستی و.... درحالی‌که من به‌احتمال زیاد این بیماری را از او گرفته بودم و خودش هم خوب می‌دانست. اما مدام برای این‌که مرا تحقیر کند، از بیماری‌ام استفاده می‌کرد. حتی یک بار تهدیدم کرد که به خانواده‌ام می‌گوید.

مونا درنهایت رابطه‌اش را با پارتنرش قطع کرد و دیگر با هیچ مردی رابطه‌ای برقرار نکرد. او در ادامه می‌گوید:

بی‌نهایت می‌ترسم؛ می‌دانم یا باید دروغ بگویم و حقیقت را به کسی نگویم، یا این‌که کلاً مثل الان تنها باشم، یا این‌که دوباره با کسی باشم و بیماری دیگری از او بگیرم. دکترم می‌گفت موج عجیبی از بیماری‌های جنسی در ایران به‌وجود آمده که نبود آگاهی و نزدن آمپول  یکی از عوامل شایع‌شدنش است.

مونا می‌گوید برای تأمین هزینه‌های درمانش ناچار است دو شیفت کار کند. به گفته او، هر بار که ویروس فعال می‌شود درد شدیدی را تجربه می‌کند، اما از ترس قضاوت دیگران حتی جرئت ندارد بیماری‌اش را با خانواده‌اش در میان بگذارد. او معتقد است نگاه سنتی و مردسالار جامعه باعث می‌شود زنان مبتلا با برچسب‌های تحقیرآمیز روبه‌رو شوند و بسیاری از اطرافیان از آنها فاصله بگیرند. مونا می‌گوید پیش‌تر خود نیز یکی از دوستانش را که به این بیماری مبتلا شده بود قضاوت می‌کرد، اما پس از تجربه شخصی، تازه توانسته وضعیت او را درک کند.

او ادامه می‌دهد: 

این بیماری تبدیل به بزرگ‌ترین ترس و خجالت در زندگی من شده و مرا خیلی افسرده کرده است. واقعاً نمی‌دانم چه‌کار کنم؛ نه می‌توانی از بیماری‌ات حرف بزنی، نه ساختار درمانی مناسبی داری که دلسوزانه درمانت کند و مدام به فکر پول گرفتن از تو نباشد، و نه جامعه‌ای که مطمئن باشی در آن قضاوت نمی‌شوی. حالا که به مطب می‌روم، می‌بینم زنان زیادی برای همین بیماری‌ها مراجعه می‌کنند، اما حتی آنجا هم کمتر کسی حاضر است آشکارا درباره بیماری‌اش صحبت کند. انگار همه ما مرتکب گناهی مشترک شده‌ایم که باید حتی از خودمان هم پنهانش کنیم.

یک مطالعه بالینی-کیفی در بیمارستان چلسی و وست‌مینستر لندن، منتشرشده در سال ۲۰۰۷ در International Journal of STD & AIDS (Bickford، Barton و Mandalia)، بخشی از این موضوعات اجتماعی را مستند کرده است. این پژوهش نشان می‌داد انگ اجتماعی تبخال تناسلی مهم‌ترین مانع افشای بیماری به شریک جنسی است، و شیوع اضطراب متوسط تا شدید در میان بیماران تبخال در نمونه این مطالعه ۳۲ درصد گزارش شد. نکته مهم علمی دیگر این است که تبخال تناسلی، برخلاف بسیاری از عفونت‌های مقاربتی دیگر، اغلب بدون علامت یا با علائم خفیف باقی می‌ماند، به این معنا که مشخص‌کردن این‌که کدام‌یک از دو طرف رابطه ابتدا مبتلا شده، از نظر پزشکی اغلب امکان‌پذیر نیست. دانشگاه ایلینوی در شیکاگو (Peterson و همکاران، ۲۰۲۱، Preventive Medicine) به‌صراحت نتیجه گرفته که هنجارهای جنسیتی و اجتماعی از عوامل تشدیدکننده انگ اجتماعی HPV و سرطان دهانه رحم‌اند، و انگ‌گذاری در این حوزه اغلب بر پایه این باور شکل می‌گیرد که ابتلا نتیجه «رفتار پرخطر» یا روابط متعدد بوده باوری که بار اخلاقی نامتناسبی را بر دوش زنان می‌گذارد، در حالی‌که از نظر بالینی، بسیاری از عفونت‌های HPV در مردان بدون علامت باقی می‌مانند و تشخیص داده نمی‌شوند. مطالعه کیفی ایرانی قادری و همکاران هم دقیقاً همین نگرانی از انتقال بیماری به شریک زندگی و ترس از افشا را در میان زنان ایرانی ثبت کرده بود.

مطالعه‌ای مقطعی روی ۲۰۰ بیمار مبتلا به HPV پرخطر در چین (Gong، Li و Hou، ۲۰۲۵، Frontiers in Psychiatry) نشان داد ۷۶ درصد از بیماران سطح متوسط و ۵.۵ درصد سطح بالای انگ اجتماعی را در خود گزارش کرده‌اند، رقمی که نشان می‌دهد آن‌چه مونا در ایران توصیف می‌کند، ویژگی منحصر به یک کشور نیست، بلکه الگویی است که در بافت‌های فرهنگی گوناگون، هرچند با شدت‌های متفاوت، بازتولید می‌شود.

نظام سلامت ایران، هم در سطح سیاست‌گذاری (نبود واکسن HPV در برنامه ملی ایمن‌سازی، نبود پوشش بیمه‌ای) و هم در سطح بازار درمان (بازار سیاه دارو و واکسن، بهره‌کشی اقتصادی از ترس بیماران)، آماده مواجهه شفاف و انسانی با بیماری‌های مقاربتی نیست. در کنار این خلأهای ساختاری، تحلیل علمی چه ایرانی چه بین‌المللی نشان می‌دهد بخشی از رنج این زنان بر پایه باورهای نادرست پزشکی درباره منشأ و مسیر انتقال این بیماری‌ها شکل گرفته؛ به این معنا که آگاهی‌بخشی علمی دقیق، در کنار اصلاح سیاست‌گذاری، بخشی جدایی‌ناپذیر از هر راه‌حلی برای این بحران است.

منابع: